Autizmus: Sociálny dopad, význam a možnosti podpory

Autizmus, alebo porucha autistického spektra (PAS), je neurologická a vývojová porucha, ktorá zasahuje do oblasti interakcie s ostatnými ľuďmi, komunikácie a správania. Ide o pervazívnu vývinovú poruchu, ktorá preniká do viacerých funkčných oblastí života a ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré nie je chorobou a nedá sa „vyliečiť“. Prejavuje sa u každého individuálne a odlišne, pričom jeho výskyt je alarmujúci a má celosvetovo neustále stúpajúci charakter. Štatistiky uvádzajú výskyt jedného dieťaťa s autizmom vo veku do 8 rokov na 100 detí daného veku. Tieto čísla prisudzujú tomuto ochoreniu epidemický charakter. Slovensko nezostáva k takýmto štatistickým číslam nevšímavé.

Definícia a klasifikácia autizmu

Podľa Medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH-10, vydáva a reviduje WHO) patrí autizmus medzi poruchy psychického vývinu a zároveň pervazívne (prenikavé) vývinové poruchy. Ide o skupinu porúch, ktoré sú charakterizované výraznými kvalitatívnymi odchýlkami vo viacerých oblastiach vývinu a fungovania jedinca. V americkej verzii klasifikácie porúch (DSM-V, vydáva a reviduje Americká psychiatrická asociácia) sa s autizmom stretávame v kategórii neurovývinových porúch, kde je autizmus zaradený medzi poruchy autistického spektra.

Typy porúch autistického spektra (PAS) podľa MKCH-10-SK

Skupina pervazívnych vývinových porúch či porúch autistického spektra je široká a zahŕňa rôzne diagnózy s hlavnými charakteristikami a symptomatológiou:

• F84.0 Detský autizmus: Definovaný ako pervazívna vývinová porucha s výskytom všetkých troch oblastí psychopatológie (narušená sociálna interakcia, narušená komunikácia a obmedzené, stereotypné a opakujúce sa správanie) prejavujúca sa už pred dovŕšením tretieho roka života. Prítomná je závažná porucha reči a narušená schopnosť empatie, celkový klinický obraz dopĺňa častý výskyt rôznych fóbií, porúch spánku a stravovania, výbuchy zlosti a autoagresívne správanie.
• F84.1 Atypický autizmus: Od detského autizmu sa odlišuje buď vekom vzniku (mal by byť diagnostikovaný vtedy, ak sa oneskorenie alebo abnormality vo vývine prejavia až po treťom roku života) alebo tým, že nespĺňa všetky tri skupiny diagnostických kritérií, teda klasickú triádu symptómov autizmu. Atypický autizmus vzniká najčastejšie u hlboko retardovaných jednotlivcov a u jednotlivcov s ťažkou špecifickou vývinovou poruchou receptívneho jazyka.
• F84.2 Rettov syndróm: Vyskytuje sa len u dievčat. Po zdanlivo normálnom, adekvátnom vývine sa medzi 7. a 24. mesiacom objaví čiastočná alebo úplná strata reči, pohybových zručností a cieleného používania rúk spolu so spomalením rastu hlavy. Porucha vyúsťuje takmer vždy do ťažkej mentálnej retardácie.
• F84.3 Iná detská dezintegračná porucha: Je definovaná periódou normálneho vývinu pred nástupom poruchy, po ktorom (zhruba okolo druhého roku veku) nasleduje definitívna strata predtým nadobudnutých schopností a zručností vo viacerých oblastiach, pričom k tejto strate dochádza prudko, v priebehu niekoľkých mesiacov.
• F84.4 Hyperaktívna porucha spojená s duševnou zaostalosťou a stereotypnými pohybmi: Zahŕňa skupinu detí s ťažkou mentálnou retardáciou (IQ nižšie ako 50), ktoré sú výrazne hyperaktívne, trpia poruchami pozornosti a zároveň sa u nich vyskytuje stereotypné správanie. Počas dospievania je tendencia na zmenu hyperaktivity na hypoaktivitu.
• F84.5 Aspergerov syndróm: Je rovnako ako detský autizmus charakteristický kvalitatívnymi zmenami v sociálnej interakcii a stereotypnými a vyhranenými záujmami, vo väčšine prípadov však nie je diagnostikovaná mentálna retardácia. Spôsob komunikácie je zvláštny a špecifický, ale poruchy reči ako také nie sú prítomné a vývin reči nezaostáva za bežnou populáciou detí. Porucha je tiež často spojená s motorickou neobratnosťou.

Príčiny vzniku autizmu

Ucelený a komplexný model príčin vzniku porúch autistického spektra doposiaľ nie je známy. Ide o multifaktoriálne ochorenie, na ktorom sa s vysokou pravdepodobnosťou zúčastňujú genetické faktory v súhre s vplyvom prostredia. Podiel genetických faktorov sa u autizmu odhaduje nad 60%. V rodinnej anamnéze autistických detí často nájdeme rodinných príslušníkov s podobnými symptómami, nie je to však pravidlo. Po celom svete prebieha množstvo klinických štúdií, ktoré popisujú anatomické zmeny mozgu autistov, zmeny na úrovni bunkových štruktúr, poruchy imunity, či zmeny hladín niektorých dôležitých signálnych molekúl v mozgu a ich receptorov, zmeny chromozómov či iné genetické odchýlky a veľké množstvo ďalších možných príčin.

Z výskumov využívajúcich zobrazovacie metódy sa zistilo, že autisti vykazujú výrazne nižšiu aktivitu v časti mozgu zvanej amygdala, ktorá zodpovedá za schopnosť určiť mentálne rozpoloženie iných ľudí. Zároveň sa zistilo, že pri rozpoznávaní tvárí vykazujú autisti zvýšenú aktivitu neurónových buniek v oblasti mozgu Gyrus temporalis inferior, ktorý je známy skôr svojou funkciou pri rozpoznávaní predmetov. Zároveň majú jedinci s poruchami autistického spektra oslabené tzv. exekutívne funkcie, ktoré zodpovedajú za schopnosť porozumieť príčinám a následkom, plánovať, kategorizovať, filtrovať informácie a rozumieť významom a abstraktným pojmom.

Sociálny dopad a význam autizmu

Autizmus zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné. Keď sa narodí dieťa s postihnutím, rodina sa ocitne v situácii, ktorú nečakala a nepozná. Pre postihnuté dieťa a jeho ďalší vývoj je reakcia a prístup rodiny a najbližšieho okolia veľmi dôležitá. Všetky rodiny, v ktorých sa narodí postihnuté dieťa, majú potrebu pozitívneho vývoja ich dieťaťa, potrebu pomoci pri zvládaní stresov, potrebu sociálnej podpory a potrebu etického prístupu tak zo strany lekárov, odborníkov, ako aj celého sociálneho okolia.

Autistická triáda a ďalšie príznaky

Poruchy autistického spektra v súčasnosti definujeme na základe narušenia troch oblastí:

1. Kvalitatívne poruchy sociálnej interakcie, deficit sociálnych kontaktov.
2. Poruchy verbálnej a neverbálnej komunikácie, čiže komunikačných schopností.
3. Repetitívne a stereotypné správanie, resp. úzky rozsah záujmov.

K základnej triáde poškodení identifikujeme aj ďalšie príznaky správania sa ľudí s PAS:

• Hypersenzitivita a hyposenzitivita (sluch, zrak, chuť, čuch, hmat)
• Zvláštnosti v spojitosti s jedlom a stravovaním
• Poruchy spánku
• Záchvaty hnevu, sebapoškodzujúce a agresívne správanie
• Poruchy motorického vývinu
• Nepociťovanie strachu pri reálnom ohrození

Kvalitatívne narušenie recipročnej sociálnej interakcie zahŕňa problémy v oblasti porozumenia a používania rôznych foriem neverbálneho správania, neschopnosť pochopiť emócie druhých ľudí a primerane na ne reagovať, neschopnosť adekvátneho vyjadrenia svojich emócií, neschopnosť zdieľať pozornosť, zážitky a skúsenosti, neschopnosť správať sa primerane v rozličných spoločenských situáciách. Dieťa s autizmom má problém so zaradením sa do spoločnosti a vytváraním vzájomných vzťahov. Charakteristický je nedostatok vzájomnosti vo vzťahu k iným - vžiť sa do pocitov, predstáv a myšlienok iných ľudí. Spoločenský kontakt predstavuje množstvo pravidiel, ktoré zdraví ľudia intuitívne zvládajú bez toho, aby sa ich museli osobitne učiť. Naopak, osoby s autizmom sa každé nové pravidlo musia prácne naučiť.

Kvalitatívne narušenie komunikačnej schopnosti sa prejavuje vo verbálnej i neverbálnej oblasti. Vývin reči býva spravidla oneskorený a narušený, v niektorých prípadoch sa dokonca reč vôbec nevyvinie, pričom absentuje snaha kompenzovať rečový deficit gestami či mimikou. Ak je reč vyvinutá, býva charakterizovaná problémami v nadväzovaní a udržiavaní rozhovoru. U detí, ktoré sú schopné verbálne komunikovať, sa môžu vyskytnúť prejavy typické pre autizmus: echolálie - bezprostredné alebo oneskorené, neologizmy, narušená pragmatická rovina reči.

Poškodenie imaginatívnej činnosti a jej nahradenie úzkym repertoárom stereotypných činností znamená, že dieťa nie je schopné hrať sa s predmetmi alebo hračkami imaginatívne (ani s inými deťmi či dospelými). Pri hre je potláčaná funkcionálnosť na úkor detailu. Charakteristické sú aj stereotypné pohyby (točenie sa na mieste, točenie predmetov, či kývanie hlavou, rukami a žmolivé pohyby prstami). Vyskytujú sa prejavy, ktoré majú charakter nutkavého správania alebo rituálov.

Autizmus a mentálna retardácia

Medzi podstatné zmeny v chápaní autizmu patrí akceptovanie skutočnosti, že detský autizmus je veľmi často spojený s mentálnym a iným postihnutím. Vo všeobecnosti ide o časté spojenie autizmu a mentálnej retardácie. Autisti netvoria homogénnu skupinu a nájdeme tu deti s priemernou až nadpriemernou inteligenciou (Aspergerov syndróm, vysokofunkční autisti), ale aj deti s autizmom v oblasti strednej, ťažkej až hlbokej mentálnej retardácie. Prejavy autizmu sú rôzne a rôzny je aj stupeň mentálneho postihnutia. Podľa Peetersa (1998) sa najviac detí s autizmom pohybuje v pásme strednej a ťažkej mentálnej retardácie. 60% detí s autizmom má IQ pod 50, 20% detí s autizmom sa pohybuje v rozmedzí ľahkej mentálnej retardácie a 20% detí s autizmom má priemerné alebo nadpriemerné IQ.

Rozlíšiť ťažkú formu autizmu a mentálnej retardácie býva zložité, pretože mentálna retardácia môže vykazovať symptómy pripomínajúce autizmus. Mentálne retardované deti sú však na rozdiel od detí s autizmom sociabilnejšie, majú svoju predstavivosť, radi komunikujú verbálne aj neverbálne, gestami a mimikou. Niekedy je včasná diagnostika ťažšia, hlavne vtedy, keď ide o pridružené poruchy zraku a sluchu. Pre mentálne postihnuté deti je charakteristický oneskorený vývin, ale vývin u detí s autizmom je kvalitatívne odlišný. Charakterizuje ho nevyrovnaný vývinový profil. Deti s autizmom sú na niektorých vývinových úrovniach, napríklad v úrovni motorických zručností, porovnateľní so zdravými deťmi, ale v iných oblastiach, ako je komunikácia, sociálne vzťahy, predstavivosť, výrazne zaostávajú.

Diagnostika autizmu

Dnes sa dá autizmus zachytiť už v ranom detstve. Vyškolený odborník dokáže rozpoznať príznaky hneď, ako dieťa začne chodiť. Každý rodič, ktorý má podozrenie, že vývin jeho dieťaťa (komunikácia, hrová činnosť, vzťahy s rovesníkmi, s dospelými, nereagovanie na meno …) je zvláštny a nezodpovedá celkom bežnému štandardu, by mal čo najskôr vyhľadať odborníka (psychológa, pedopsychiatra, špeciálneho pedagóga) vyškoleného v oblasti pervazívnych porúch vo svojom blízkom alebo aj širšom okolí.

Odborníkmi prvého kontaktu sú často pediatri alebo pedopsychiatri, komplexné vyšetrenie však najčastejšie prevádza klinický psychológ. Okrem dôkladného vyšetrenia sa zaoberá obsahovou náplňou záujmov dieťaťa, hovorí s rodičmi a dopĺňa podrobnosti o vývine dieťaťa od narodenia po súčasnosť. V rámci psychodiagnostického posudzovania samotného autizmu môže klinický psychológ využívať množstvo dostupných psychodiagnostických metód a hodnotiacich škál, za všetky môžeme spomenúť jednu z najpoužívanejších, ktorou je Detská hodnotiaca škála autizmu (CARS - Childhood Autism Rating Scale, Eric Schopler, 2010).

Detská hodnotiaca škála autizmu (CARS)

Škála CARS sleduje 15 tematických okruhov, ktoré pomáhajú identifikovať autistickú symptomatológiu a zároveň vyjadruje mieru zastúpenia jednotlivých symptómov. Medzi hodnotené okruhy patria:

• Vzťah k ľuďom: Hodnotí sa, ako sa dieťa správa k ľuďom v rôznych sociálnych situáciách.
• Emocionálne reakcie: Hodnotí sa primeranosť emocionálnych reakcií.
• Hra a zaobchádzanie s predmetmi: Sleduje sa, akým spôsobom sa dieťa hrá a ako zaobchádza s predmetmi.
• Zrakové reakcie: Všímajú sa odlišnosti dieťaťa v zrakovom vnímaní.
• Sluchové reakcie: Posudzujú sa odlišnosti v sluchovom vnímaní.
• Verbálna komunikácia: Orientácia na spôsob dorozumievania dieťaťa, používanie slov a viet, prítomnosť echolálií (opakovanie počutého bez pochopenia významu), používanie vlastného žargónu.

Včasná intervencia a terapeutické prístupy

Správnou a včasnou diagnostikou dieťaťa a následnou odbornou pomocou možno dosiahnuť funkčný stav dieťaťa s autizmom, dokonca často v tých najúspešnejších prípadoch porovnateľný so zdravými deťmi. Včasnou diagnostikou a podpornými terapeutickými intervenciami je možné využiť silné stránky konkrétneho jednotlivca a maximalizovať tak kvalitu jeho života a života jeho rodiny. V súčasnosti je jedinou účinnou terapiou autizmu správny špeciálno-pedagogický prístup (výber vhodných foriem, metód a prostriedkov).

Cieľom terapeutických intervencií v práci s autistickým jedincom a jeho rodinou by mala byť maximalizácia funkčných schopností dieťaťa, posilnenie jeho samostatnosti, sociálnych a komunikačných zručností, adaptívnych a akademických schopností a skvalitnenie a funkčné štrukturovanie domáceho prostredia, ale tiež zvládanie a čo najefektívnejšie zníženie nefunkčného a sociálne neadekvátneho správania, napr. agresie, sebapoškodzovania a deštrukčného správania. V komunikácii s autistickým jedincom je dôležité myslieť na jeho primárne ťažkosti (symptómy). Prostredníctvom štrukturalizácie, vizualizácie, trpezlivého individuálneho prístupu a motivácie však môžeme jeho svet priblížiť k tomu nášmu.

Špecifické metódy a programy

Odborné štúdie opakovane potvrdili, že najlepšie výsledky u detí s autizmom majú štruktúrované špeciálne programy a metódy. Tieto špecifické metódy, formy a postupy ako jediné zabezpečujú potrebnú dávku informovanosti a jasnosti, čo je pre úspešný výchovno-vzdelávací proces ako aj celkový vývin dieťaťa s autizmom veľmi dôležité.

• TEACCH program: V špeciálnych základných školách vo výchovno-vzdelávacom procese špeciálni pedagógovia využívajú hlavne najrozšírenejší TEACCH program, ktorý je zatiaľ najvhodnejšou metódou, pomocou ktorej prebieha vzdelávanie žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím, lebo rešpektuje špecifiká autistickej poruchy a vychádza z potrieb a schopností žiakov. Pedagogická prax potvrdila, že žiaci na nižšej vývinovej úrovni majú zo štrukturalizácie väčší prospech ako deti na vyššej úrovni.
• Augmentatívna a alternatívna komunikácia (AAK): Je vhodná pre rôzne skupiny detí a žiakov, ktoré majú problémy s komunikáciou. Špeciálni pedagógovia potvrdili, že túto metódu využívajú v 71 % hlavne pri kompenzácii porúch v oblasti expresívnej komunikácie. Použitím tejto metódy sa zlepšuje efektivita komunikácie a zároveň môže dočasne alebo trvalo nahradiť reč u detí s autizmom.
• Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA): Túto metódu uplatňuje 20 % špeciálnych pedagógov a využíva sa hlavne u tých žiakov s autizmom, kde je potrebné eliminovanie nežiaduceho správania sa. Praxou sa potvrdilo, že metóda ABA sa používa aj ako technika učenia sa novým zručnostiam.
• PECS - obrázkový komunikačný systém: Používa sa na elimináciu a predchádzanie problémového správania sa z nedostatočnej komunikácie.

Vzdelávanie detí s autizmom

Určujúcim prvkom pri vzdelávaní detí s autizmom je skutočnosť, že sa jedná o populáciu so špecifickým postihnutím. Deti s autizmom majú odpor ku akejkoľvek zmene, kvalita komunikácie je narušená, u niektorých sa reč nevyvinie. Prístup musí byť štruktúrovaný, s dôslednou podporou vizualizácie, prísne individuálny „ušitý na mieru“ pre každé autistické dieťa zvlášť. V rámci individuálnych výchovno-vzdelávacích plánov (IVP) je možné použiť rôzne metódy, formy a postupy tak, aby dieťa dospelo na úroveň maximálnej nezávislosti, ktorá mu umožní využívať všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky k tomu, aby žilo čo najplnohodnotnejší život.

Deti s autizmom iba ťažko dokážu analyzovať situáciu, nevedia roztriediť potrebné informácie, riadiť svoju činnosť vo voľnom čase, rozumejú iba tomu, čo vidia. Bežný vyučovací proces a svet okolo predstavuje pre ne veľký chaos, do ktorého treba vniesť poriadok, pravidelnosť a istú mieru predvídateľnosti. Je potrebné dať im jasné vizuálne hranice pre jednotlivé činnosti, aby lepšie porozumeli okoliu a vzťahom okolo neho.

V špeciálnych základných školách pre žiakov s mentálnym postihnutím sa vzdeláva 40 % žiakov s autizmom v samostatných triedach, kde špeciálni pedagógovia používajú štruktúrované vyučovanie s individuálnym prístupom ku každému žiakovi podľa jeho potrieb. Vyučovanie sa člení na kratšie časové úseky, ide prevažne o blokové vyučovanie.

Tabuľka 1: Vzdelávanie žiakov s autizmom v Žilinskom kraji (výskum 2008/2009)

Výskum v Žilinskom kraji (2008/2009) preukázal, že najlepšia forma realizácie výchovy a vzdelávania žiakov s autizmom je zriadenie samostatnej základnej školy pre žiakov s autizmom tak po stránke materiálno-technickej, ako aj personálnej. Tento typ školy vie zabezpečiť komplexný špeciálno-pedagogický servis a vhodné výchovno-vzdelávacie podmienky pre žiakov s autizmom.

Ako nadviazať kontakt s autistom?

Socializácia a komunikácia je pre mnohých autistov problematická, a to aj napriek tomu, že mnohí z nich túžia po priateľoch a nadväzovaní vzťahov s druhými.

• Uistite sa, že dávajú pozor ešte predtým, ako im položíte otázku, alebo im dajte inštrukciu. Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité.
• Všímajte si prostredie, v ktorom sa nachádzate (či je hlučné, preplnené).
• Buďte špecifickí. Nepoužívajte iróniu, sarkazmus, figuratívnu reč, rétorické otázky, frázy, preháňanie.

tags: #socialny #vyznam #autistickej #poruchy