Narodenie dieťaťa s pohybovým postihnutím prináša do života rodiny množstvo výziev a zmien. Táto situácia ovplyvňuje nielen rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, a to vo všetkých aspektoch ich fungovania. Hoci je táto skúsenosť často spojená so stresom a psychickým vypätím, rodiny sa s ňou môžu vyrovnať rôznymi spôsobmi a nájsť cestu k plnohodnotnému životu.
Psychologické dopady na rodinu
Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.
Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.
Fázy vyrovnávania sa s realitou narodenia dieťaťa s postihnutím
Autorka Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala niekoľko fáz, ktorými rodina prechádza pri zmierení sa a akceptácii novej životnej situácie:
- Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Často je oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté“, alebo v prípade narodenia dieťaťa s mentálnym postihnutím sú reakcie personálu v nemocnici podobne nevhodné: “Nezľaknite sa, ale narodilo sa vám mentálne postihnuté dieťa, bohužiaľ, nemôžete od neho nič očakávať."
- Fáza popretia reality: Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
- Fáza viny a hnevu: Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
- Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov.
- Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
- Zmeny fungovania rodiny: Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu.
- Fáza dozretia: V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt.
- Fáza rozvratu: Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní.
- Fáza slobody a samostatnosti: V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vkladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie.
Pochopenie postihnutí | Detské centrum Penfield
Vplyv postihnutia na manželský vzťah
Ľudí často trápia rany osudu, choroby a postihnutia ich samotných alebo ich blízkych. Ak už raz chorobu získame, musíme s chorobou žiť. Len málo vecí v živote preverí manželský sľub tak, ako chronická choroba.
V každom manželstve sa stane, že príde k hádke, počas ktorej sa bolesť doslova zhmotní. Precítite emócie, ktoré sa vyplavujú na povrch… frustrácia, hnev, nepochopenie, odmietnutie, bolesť. Možno v stresovej situácii či v hádke zareagujete iracionálne. Existujú súvislosti medzi skúsenosťami, zážitkami z detstva a naším terajším správaním. Ak naše potreby neboli naplnené v dostatočnej miere alebo sme prežívali dlhodobú frustráciu, naše spomienky a skúsenosti na detstvo sú viac bolestivé a naše prežívanie je poznačené. Môže sa stať, že tieto spomienky sú natoľko bolestivé, že ich jednoducho utlmíme, zatlačíme a nevybavujeme si ich.
Preto je dôležité si uvedomiť a pripustiť bolesť, traumu. Dovoľme nášmu manželovi/manželke pochopiť našu bolesť a zranenia. Dajme im možnosť pochopiť nás a pomôcť nám. Prostredníctvom sviatostného manželstva môže prísť k uzdraveniu, prijatiu minulosti.
Ak si váš manžel/manželka v detstve prešli ťažkými chvíľami alebo prežili traumu, bolesti alebo mali nenaplnené potreby, buďte pri nich emocionálne, fyzicky, psychicky, načúvajte, nebagatelizujte a neznižujte ich zážitky. Buďte pripravení poskytnúť útechu. Keď sa vyplavia spomienky, bolesti, emócie, hnev, na rad má prísť odpustenie. Odpustenie je proces a je aktom vôle. Je to o našom rozhodnutí odpustiť, aj keď to tak necítime a nechce sa nám. Často je to opakované rozhodnutie odpustiť.
Manželský sľub "v zdraví i v chorobe"
Väčšina párov, ktoré sa postavia pred oltár a vyslovujú tie slová - a že ťa nikdy neopustím ani v šťastí, ani v nešťastí, ani v zdraví, ani v chorobe - si predstaví svojho chorého partnera, ležiaceho v posteli s teplotou a prípadným kašľom. Samozrejme, že mu navarím čaj a polievku a budem s ním pozerať filmy, prípadne sa postarám o deti a naložím práčku. No slová „v zdraví i v chorobe“ v sebe skrývajú oveľa viac.
Čo ak váš partner bude mať úraz, ktorý mu trvalo poškodí zmysly, mozog, telo? Čo ak mu zistia zriedkavú neliečiteľnú chorobu? Čo ak sa nikdy viac nebudete môcť fyzicky milovať? Čo ak sa budete musieť rozhodovať medzi životom manželky a životom vášho nenarodeného dieťatka?
Príbeh Iana a Larissy je silným príkladom oddanosti. Ian mal nehodu a prišiel o časť mozgu. Larissa si na to spomína celkom jasne: „Celú cestu do nemocnice som sa modlila, aby nemal poškodený mozog. Prišli sme na miesto - a bol to mozog. Práve ho operovali.“ Po nehode sa Larissa nasťahovala k Ianovi a jeho rodičom. Zostala súčasťou jeho života, jeho terapie. Na začiatku Ian nemohol rozprávať, nemohol ani sám jesť - ich randenie teda pôsobilo naozaj zvláštne. „Myslím, že pre mňa bolo rozhodujúcim faktorom to, že som vedela, že ak by situácia bola opačná, Ian by ma neopustil. Vedela som, že ak sa milujeme navzájom, Boh bude podporovať naše manželstvo.“
Impotencia ako manželská prekážka
Do manželského života patrí aj intímne spojenie, ktoré predpokladá, že muž sa úplne daruje žene a žena sa úplne daruje mužovi. Odborne delíme impotenciu na neschopnosť splodiť potomstvo (sterilita), na neschopnosť manželského intímneho spojenia (lat. coeundi) a na neschopnosť porodiť. Tu treba upresniť, že manželskou prekážkou je iba impotencia coeundi.
Príčiny, ktoré impotenciu spôsobujú, môžu byť fyzického alebo psychického charakteru a impotenciou môžu trpieť aj muži, aj ženy. Ďalej môžeme hovoriť o impotencii absolútnej (muž je neschopný pohlavného styku so všetkými osobami druhého pohlavia alebo naopak, ak to isté platí o žene) alebo relatívnej (muž je neschopný styku len s konkrétnou ženou, ale nie s inými ženami). Z hľadiska manželskej prekážky toto všetko vplýva na platnosť manželstva.
Fyzická intimita je jedným z najlepších nástrojov na vytváranie väzby medzi manželmi. Okrem naplnenia „potrieb“ buduje sex vzťahovú i duchovnú intimitu medzi mužom a ženou. Ak vám to zdravotný stav dovoľuje, neprestávajte sa milovať.
Komplexná rehabilitácia a podpora
Komplexná rehabilitácia je súbor včasných, diagnostických, terapeutických a organizačných opatrení, ktoré smerujú k optimálnej funkčnej zdatnosti a vytvoreniu podmienok pre jej dosiahnutie. Jej súčasťou sú fyzioterapia, ergoterapia, psychológia, logopédia a zaisťovanie zdravotníckej techniky. Cieľom liečebnej rehabilitácie je obnova, alebo náhrada porušenej funkcie, ktorá v rámci procesu rehabilitácie osoby so zdravotným postihnutím vytvorí základné predpoklady pre jej integráciu.
Zložky komplexnej rehabilitácie
- Liečebná rehabilitácia: Súbor opatrení smerujúcich k obnove alebo náhrade porušenej funkcie.
- Sociálna rehabilitácia: Proces nácviku zručností pre dosiahnutie samostatnosti a sebestačnosti. Je to služba, ktorá podporuje rozvoj tých schopností človeka s telesným a ťažkým telesným postihnutím, ktoré bude nevyhnutne potrebovať k samostatnému životu.
- Pedagogická rehabilitácia: Špecifické pedagogické činnosti zamerané na rozvoj osobnosti a podporu vzdelávania.
- Pracovná rehabilitácia: Umožňuje nácvik pracovných návykov a zručností pre získanie vhodného pracovného miesta.
Finančná podpora a kompenzácie
Pre rodiny s postihnutým dieťaťom sú dostupné rôzne formy finančnej podpory a kompenzácií. Peňažný príspevok na kompenzáciu sa neposkytne, ak je hodnota majetku osoby s ŤZP vyššia ako 50 000 €. Príjem sa zisťuje ako priemerný mesačný príjem za kalendárny rok, ktorý predchádza kalendárnemu roku, v ktorom fyzická osoba požiadala o peňažný príspevok na kompenzáciu.
Šport a telesné postihnutie
Šport má nezastupiteľné miesto v živote ľudí a najmä v živote človeka telesne postihnutého. Veď k tomu, aby sa človek nejakým spôsobom telesne postihnutý dopracoval k určitému stupňu sebaobsluhy a sebestačnosti, musel cvičiť, nech už ako pacient v niektorom rehabilitačnom ústave, v kúpeľoch alebo doma. Miera sebestačnosti je priamo úmerná dávkam a povahe rehabilitačných úkonov a vnímavosti každého jedinca. Z jedných takých rehabilitačných cvikov je aj športová činnosť.
Šport je taká svojím spôsobom spoločenská záležitosť, lebo sa ľudia stretávajú, komunikujú, v rámci spoločnosti športovcov sa zúčastnia aj iných než športových akcií, čo ocení najmä človek, vyradený zo zdravotných dôvodov z pracovného pomeru. Proces integrácie telesne postihnutých športovcov do národných športových zväzov zdravých je príkladom zbližovania olympizmu a paralympizmu. Tento proces, hoci zložitý, má za cieľ vytvoriť rovnaké podmienky pre všetkých športovcov.
Programy pre manželov v ťažkostiach
Existujú programy určené pre manželov, ktorí prechádzajú náročným obdobím, alebo túžia prehĺbiť svoj vzťah a nájsť väčšiu jednotu. Každý pár je jedinečný, preto sa program prispôsobuje konkrétnym potrebám účastníkov a vyžaduje od nich aktívne zapojenie. Účasť na programe môže byť citovo náročná, preto ho neodporúčame, ak niektorý z partnerov trpí vážnymi psychickými problémami a je v psychiatrickej starostlivosti. V takomto prípade je dôležité poradiť sa o účasti so svojim psychiatrom a konzultovať účasť s organizátormi.
„P+A: Cítila som, že v našom manželstve to nie je v poriadku. Manžel mi bol vzdialený a nemali sme si čo povedať. Nečakala som, že sa na tomto kurze stane zázrak, ale pomohol nám opäť pocítiť stratenú blízkosť. A mám nádej, že chceme na našom manželstve obaja ďalej pracovať.“
„ED: Veľmi nás oslovila otvorenosť a úprimnosť párov aj všetkých zúčastnených. Tiež bolo oslovujúci osobný a láskavý prístup animátorov a veľmi oceňujeme aj odborný prístup. To všetko nám umožnilo prežiť náš vzťah do ešte väčšej hĺbky. Srdečná vďaka celému organizačnému tímu.“
„Martin: Bál som sa prísť, nebolo čoho... Som rád, že som svoj strach premohol.“
tags: #pohybove #postihnutie #manzelstvo