Paliatívna starostlivosť a sociálna práca pri demencii

Demencia, najmä v pokročilom štádiu, predstavuje závažnú výzvu pre pacientov, ich rodiny a opatrovateľov. V tomto kontexte zohráva paliatívna starostlivosť kľúčovú úlohu pri zabezpečovaní dôstojného a komfortného života pre pacientov a pri podpore ich blízkych. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na paliatívnu starostlivosť o pacientov s demenciou v pokročilom štádiu, vrátane jej definície, princípov, cieľov a foriem poskytovania. Zároveň sa zameriava na význam klinickej sociálnej práce v zdravotníckych zariadeniach a jej úlohu pri riešení zdravotno-sociálneho fenoménu Alzheimerovej choroby.

Čo je paliatívna starostlivosť?

Paliatívna starostlivosť je špecializovaný medicínsky prístup, ktorý sa zameriava na poskytovanie úľavy od symptómov a stresu závažných ochorení. Je to špecializovaná lekárska starostlivosť o ľudí žijúcich s vážnymi chorobami. Zameriava sa na poskytovanie úľavy od symptómov, bolesti a stresu vážneho ochorenia - bez ohľadu na diagnózu. Cieľom je zlepšiť kvalitu života pacienta aj jeho rodiny. Paliatívna starostlivosť je poskytovaná tímom lekárov, zdravotných sestier a iných špecialistov, ktorí spolupracujú s ostatnými lekármi pacienta, aby poskytli ďalšiu vrstvu podpory.

Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) paliatívnu starostlivosť definuje ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov (dospelých aj detí) a ich rodiny, ktoré čelia trápeniu spojeným s ich život ohrozujúcim ochorením. Zabraňuje a zmierňuje utrpenie prostredníctvom včasnej diagnostiky, správneho zhodnotenia a liečby bolesti a iných ťažkostí. Paliatívna starostlivosť je prevenciou a úľavou od utrpenia akéhokoľvek druhu - fyzického, psychologického, sociálneho alebo duchovného - ktoré prežívajú dospelí a deti žijúci so život limitujúcimi zdravotnými problémami.

Kým paliatívna starostlivosť a hospicová starostlivosť majú spoločné podobnosti, nie sú to isté. Paliatívna starostlivosť sa neobmedzuje len na situácie na konci života. Nikdy nie je priskoro začať s paliatívnou starostlivosťou. Mnohé služby paliatívnej starostlivosti možno poskytovať doma, čo umožňuje pacientom zostať v známom prostredí.

Prečo sa paliatívna starostlivosť vykonáva?

Paliatívna starostlivosť pomáha zvládať náročné príznaky a vedľajšie účinky, ktoré prichádzajú s vážnymi ochoreniami. Odporúča sa, keď sa stretávate s ochoreniami, ako je rakovina, zlyhanie srdca, ochorenie obličiek, demencia alebo iné život obmedzujúce ochorenia. Primárnym účelom je zlepšiť kvalitu vášho života riešením bolesti, nevoľnosti, únavy, problémov s dýchaním, depresie a úzkosti. Výskum ukazuje, že ľudia, ktorí dostávajú paliatívnu starostlivosť, sa často cítia lepšie, majú viac energie a môžu pokračovať v činnostiach, ktoré ich bavia, dlhšie.

Paliatívna starostlivosť zohráva kľúčovú úlohu pri zlepšovaní kvality života pacientov so závažnými ochoreniami. Riešením bolesti, zvládaním symptómov a poskytovaním komplexnej podpory pomáha paliatívna starostlivosť pacientom a ich rodinám dôstojne a pohodlne zvládať výzvy vážneho ochorenia. Vďaka paliatívnej starostlivosti sa môžete sústrediť na to, na čom vám najviac záleží, či už je to trávenie času s blízkymi, presadzovanie svojich záujmov alebo hľadanie pokoja a pohodlia.

Demencia a Alzheimerova choroba

Pri demencii ide o chronické progredujúce ochorenie centrálnej nervovej sústavy s vysokým invalidizujúcim potenciálom, ale aj celospoločenským dopadom. Demencia je syndróm, nie samostatná nozologická jednotka. V posledných rokoch sa práve syndróm demencie stal v priemyselne vyspelých krajinách, vrátane Slovenska, významným zdravotno-sociálnym fenoménom, ktorý postihuje hlavne seniorov a závažným spôsobom zasahuje ich rodinných príslušníkov, profesionálnych opatrovateľov, ako aj celú spoločnosť. M. Vojtěchovský (In Tavel, 2009) poukazuje na fakt, že demencia je jednou zo štyroch najčastejšie sa vyskytujúcich duševných chorôb v starobe.

Demencia znamená komplexný úbytok psychických funkcií, ktorý spôsobuje atrofia centrálneho nervového systému. Termín demencia predstavuje určitý súbor príznakov, ktoré môžu spôsobiť početné poruchy mozgu. Medzi charakteristické poruchy intelektuálnych funkcií môžeme zaradiť hlavne porušenie pamäte, schopnosti učiť sa novým veciam, porušenie abstrakcie, orientácie, priestorového vnímania, a taktiež aj schopnosti vykonávať niektoré praktické činnosti, ktoré sú dôležité pre normálnu aktivitu človeka.

Jednou z najrozšírenejších foriem demencií, ktorá mení život ako postihnutého, tak celej jeho rodiny je Alzheimerova choroba. V posledných pätnástich rokoch má jej výskyt rastúcu tendenciu, pričom hlavnou príčinou tohto stavu je starnutie populácie a v súčasnosti postihuje v Európe minimálne päť miliónov ľudí. Alzheimerova choroba je spojená s výrazným psychologickým, sociálnym a telesným postihnutím klientov-pacientov a je závažným ekonomickým problémom. Táto choroba predstavuje 50-60% všetkých demencií, ktoré sú na celom svete diagnostikované u tisícok jedincov.

Štádiá Alzheimerovej choroby

Alzheimerovu demenciu od začiatku charakterizuje hlavne rozrastajúca sa demencia s poklesom pamäte, rozumových funkcií, porúch reči a je možné ju rozdeliť do troch štádií:

1. Ranné štádium (doba trvania je 3-5 rokov)

   Prvou oblasťou mozgu, v ktorej dochádza v tomto štádiu v dôsledku choroby k odumieraniu mozgových buniek, je pamäť. Ak sú však sociálne zručnosti, logické myslenie a úsudok v poriadku, je možné, že sa chorý človek vyrovná so stratou pamäte tým, že si vytvorí náhradné spôsoby. V tomto štádiu môže väčšina jedincov ešte stále robiť viaceré denné aktivity, avšak pri ich organizácii môžu potrebovať pomoc.

2. Mierne štádium (doba trvania 2-10 rokov)

   Do celého mozgu sa šíri odumieranie mozgových buniek a v tomto štádiu má jedinec problémy s obliekaním, orientáciou a nedokáže si často spomenúť, ako sa používajú predmety bežnej dennej potreby.

3. Pokročilé alebo neskoré štádium (doba trvania 1-3 roky)

   Klienti-pacienti sú v tomto štádiu odkázaní pri každodennej starostlivosti na pomoc inej osoby, častejšie spia, menej komunikujú a na osobu, ktorá sa o nich stará, nijako nereagujú. U jedincov sa prejavujú bludy, halucinácie, sú viac emočne labilní, agresívni a z neurologických príznakov sa u nich objavuje inkontinencia stolice a moču, ataxia a apraxia.

Paliatívna starostlivosť v pokročilom štádiu demencie

V poslednom štádiu demencie je cieľom paliatívnej starostlivosti zabezpečiť maximálny komfort a kvalitu života pre pacienta. To zahŕňa zmierňovanie bolesti a iných nepríjemných symptómov, ako sú dýchavičnosť, nevoľnosť, zápcha a poruchy spánku. Dôležitá je aj starostlivosť o výživu a hydratáciu, aj keď pacient už nie je schopný prijímať potravu perorálne. V takýchto prípadoch je potrebné zvážiť alternatívne spôsoby výživy, ako je napríklad enterálna výživa (cez sondu) alebo parenterálna výživa (vnútrožilovo).

Rozhodovanie v paliatívnej starostlivosti

Paliatívna liečba by mala byť poskytnutá vtedy, keď sa identifikuje potreba zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho rodiny, ktorí čelia nevyliečiteľnému ochoreniu. Načasovanie paliatívnej liečby nie je striktne stanovené a môže sa líšiť v závislosti od individuálnych okolností každého pacienta. Pacientovi by mal byť poskytnutý dostatok informácií o paliatívnej liečbe, aby mohol urobiť rozhodnutie o svojej starostlivosti. Ak je pacient v stave, kedy už nedokáže rozhodovať o svojej starostlivosti, jeho rozhodnutie by malo byť rešpektované na základe toho, čo by si on sám želal, ak by bol schopný rozhodovať.

Dôležitou súčasťou paliatívnej starostlivosti je aj načrtnutie kritického scenára a koordinovaného plánu starostlivosti. Kritický scenár je plánovaný postup v prípade, že sa stav pacienta zhorší alebo že sa vyskytnú neočakávané udalosti. Koordinovaný plán starostlivosti je komplexný plán, ktorý zohľadňuje potreby pacienta vo všetkých aspektoch jeho života a starostlivosti.

V rámci paliatívnej starostlivosti sa rozlišuje podporná a terminálna fáza. Podporná fáza paliatívnej starostlivosti je obdobie, keď sa pacient lieči alebo má potenciálne dlhšie trvajúcu prognózu. Cieľom tejto fázy je poskytnúť pacientovi podporu a liečbu, ktorá má za cieľ zlepšiť jeho kvalitu života, kontrolu symptómov a podporu jeho emocionálnej a psychologickej pohody. Terminálna fáza paliatívnej starostlivosti nastáva vtedy, keď sa pacientovo ochorenie zhoršuje a prognóza je nevyhnutne obmedzená na krátky časový úsek. Cieľom tejto fázy je poskytnúť pacientovi a jeho rodine podporu a komfort v posledných dňoch alebo týždňoch života. Prechod medzi týmito fázami môže byť postupný a nie je vždy jasne vymedzený.

Formy paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Paliatívna starostlivosť sa v Slovenskej republike poskytuje v štátnych alebo neštátnych zdravotníckych zariadeniach, ktoré vznikajú v pôsobnosti MZ SR, ako aj v pôsobnosti iných orgánov štátnej správy. Paliatívnu starostlivosť resp. ústavnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:

• Hospice: ako samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. Paliatívnu starostlivosť poskytovanú hospicmi označujeme ako hospicovú starostlivosť.
• Oddelenia paliatívnej medicíny: v nemocniciach a iných zdravotníckych zariadeniach ako ich organizačná súčasť. Od nemocničného oddelenia sa odlišujú prispôsobením starostlivosti potrebám pacienta, čo znamená neobmedzený čas návštev, pacient si určuje čas spánku, čas na jedlo, hygienu a pod. Optimálny počet postelí je 10 až 20, odporúčajú sa jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby.
• Jednotky paliatívnej medicíny: zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.

Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:

• Mobilné hospice: ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov zdravotníckeho zariadenia hospicu v domácom prostredí pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta. Starostlivosť je zameraná najmä na úľavu od bolesti.
• Ambulancie paliatívnej medicíny, vrátane návštevnej služby lekára.

Klinická sociálna práca a demencia

Profesionálnou aplikáciou sociálnej práce ako aj metód v diagnostike, liečbe a predchádzaní psychosociálnych disfunkcií, zdravotných postihnutí, vrátane emocionálnej a psychickej poruchy správania, je klinická sociálna práca. V systéme všeobecnej sociálnej práce prešiel jej vývoj určitým procesom v rámci rozvoja ako teoretickej, tak aj praktickej a akademickej sociálnej práce. Základným cieľom klinickej sociálnej práce je nielen hodnotiť, ale predovšetkým pozitívne ovplyvňovať bio-psycho-sociálno-spirituálne fungovanie jednotlivcov, rodín, ale aj skupín v ich sociotope.

Klinická sociálna práca je oblasťou, kde sa sociálna starostlivosť prelína so zdravotnou a je dôležitou súčasťou ošetrovateľského a liečebného procesu. K danej komplexnosti liečby teda bezodkladne patrí aj pomoc pri riešení sociálnych problémov pacienta v takých prípadoch, kedy toho nie je schopný samostatne s pomocou vlastných zdrojov alebo jeho rodina nechce, prípadne nemôže túto starostlivosť poskytnúť sama, alebo pokiaľ pacient nemá rodinu. Klinická sociálna práca sa sústredí na individuálny prístup ku každému klientovi-pacientovi, nakoľko tak, ako je každý človek singulárny a nenapodobiteľný, tak jedinečná je aj práca s ním.

Úloha klinického sociálneho pracovníka

Klinický sociálny pracovník v zdravotníckych zariadeniach, ako sú hospice, nemocnice, psychiatrické nemocnice je významným členom multidisciplinárneho tímu (psychológ, sestra, lekár) a jeho činnosť smeruje ako ku klientovi-pacientovi, tak aj k jeho sociálnemu prostrediu. Jeho profesionálna činnosť je orientovaná na svet človeka, ktorý sa v dôsledku choroby, prípadne úrazu, dostal do zdravotníckeho zariadenia, kde si vyžaduje odborný prístup zdravotníckych pracovníkov, ale taktiež aj klinického sociálneho pracovníka.

Sociálny pracovník teda dostáva svoj priestor aj v zdravotníckych zariadeniach, nakoľko taktiež prispieva ku klientovmu-pacientovmu uzdraveniu, ale zároveň aj k jeho skorému návratu k rodine, tým, že sa vyriešia jeho sociálne problémy. Práve klinická sociálna práca si vyžaduje odlišný prístup k chorým starším jedincom. Je potrebné im preukázať predovšetkým porozumenie, slušnosť, empatiu, úctu a vyhýbať sa neprimeranej zvedavosti až násilnosti.

Sociálna práca v zdravotníctve je špecifická činnosť, ktorej cieľom je zlepšiť celkový zdravotný stav jedincov, skupín, ako aj celej populácie. Poskytovať sa musí bez ohľadu na sexuálnu orientáciu, pohlavie, vek, národnosť, zdravotný stav, kultúru, rasu, vierovyznanie a ďalšie socio-demografické odlišnosti jednotlivca, skupiny či komunity. Pri výkone sociálnej práce v zdravotníctve sa stanovuje sociálna diagnóza a taktiež sa realizuje sociálna terapia, pričom jej súčasťou je celkové hodnotenie výsledkov starostlivosti, ktorá sa poskytuje.

Starostlivosť o človeka s demenciou a úloha rodiny

Zvládanie starostlivosti o človeka trpiaceho demenciou je závislé na kvalite starostlivosti. Osoby, ktoré sa starajú o takto chorého, potrebujú mať dostatok vedomostí o chorobe, jej priebehu, problémoch a prístupe k chorým členom rodiny. Starostlivosť o chorých s Alzheimerovou chorobou zasahuje výrazne do životov rodinných príslušníkov a ich vzťahov. Po prepuknutí choroby bezprostrednú starostlivosť poskytuje zväčša rodina, ktorá na dlhodobú záťaž, aká sa spája s touto chorobou, nie je pripravená. Potrebujeme však uznať, že starostlivosť v domácom prostredí, kde je porozumenie a bezpečie, pomáha uľahčiť nepriaznivý stav chorého.

V súčasnej postmodernej dobe sa stretávame so situáciami, kedy sa menia tradičné hodnoty a postoje rodiny najmä vo vzťahu k starým rodičom a starostlivosti o nich. V minulosti bolo bežné a prirodzené, že sa o starých rodičov starali ich deti. Posledné chvíle svojho života mali teda možnosť prežiť v kruhu svojich najbližších. V súčasnosti sa však mení poslanie a funkcie rodiny a zároveň sa aj mení možnosť odkázaného seniora prežiť svoj život v rodinnom kruhu.

Výzvy v domácej starostlivosti

Náročnosť starostlivosti o človeka s Alzheimerom závisí od stupňa, v akom sa nachádza. Konflikty sú súčasťou nášho života. Náročnejšia situácia vzniká vtedy, ak je v rodine dlhodobo chorý člen a konfliktov pribúda. Odhaduje sa, že s agresivitou by sme mali počítať asi u 20% osôb s demenciou, ktorí sú v domácom prostredí. Agresivita u klientov s demenciou sa líši od agresivity zdravých ľudí. Veľmi často je agresivita problémom ošetrujúcich ľudí a reakciou na ich nevhodne zvolený prístup a starostlivosť. Klient sa iba bráni v situáciách, kedy mu nie je dobre a ktorým nerozumie.

Napriek vzornej starostlivosti o svojich rodičov, alebo svokrovcov s Alzheimerom, sa opatrovníci stretávajú často s krivým obviňovaním zo strany chorého. Je potrebné vedieť, že chorý pravdu neprekrúca, ale situáciu naozaj tak prežíva. Odchody z domu, blúdenie, sú pre rodinných príslušníkov veľmi stresujúce. Tieto odchody chorého sú nebezpečné z viacerých príčin. Odchody chorého sú nebezpečné zvlášť v zime, keď chorý zvykne odísť len v pyžame a papučiach. Je potrebné, aby rodinní príslušníci „počítali“ s odchodmi a dohliadali na prítomnosť chorého. Osoby vyžadujúce si starostlivosť spravidla neutekajú ,,preč“, ale utekajú cielene ,,niekam“. V žiadnom prípade sa vtedy nejedná o neplánované potulovanie sa a už vôbec nie o útek.

Riešenie nepríjemných symptómov

Medzi najťažšie príznaky u ľudí s pokročilou demenciou patrí bolesť, dýchavičnosť, nepokoj, úzkosť, zmätenosť, nevoľnosť a zvracanie, horúčka a neschopnosť prijať jedlo alebo tekutiny. Fyzické príčiny vyvolávajúce nepokoj a úzkosť je nevyhnutné identifikovať a primerane liečiť. Pokiaľ je to možné, v liečbe pacienta by sa malo začať nefarmakologickými intervenciami. Malo by sa zabrániť prijímaniu potravy pomocou vyživovacích hadičiek.

Ľuďom v pokročilom štádiu demencie je často potrebné asistovať pri príjme jedla, často odmietajú jedlo alebo sa dusia pri prijímaní tekutín alebo tuhej potravy. K problémom s prijímaním potravy patrí vypľúvanie a vdychovanie (aspirácia), ktorá môže viesť k infekcii pľúc (pneumónia). K podvýžive môže tiež prispieť pociťovanie bolesti v oblasti ústnej dutiny a ťažkosti so zubami. Problémy s prijímaním jedla a tekutín je možné riešiť kašovitým jedlom, zahustením tekutín a pomocou lyžičiek so špeciálnym dizajnom.

Pravidelné a správne užívanie predpísaných liekov je veľmi dôležité a pritom je to jedna z prvých oblastí, kde sa demencia prejavuje. Človek zabúda brať lieky v určený čas, zoberie si dávku opakovane alebo si zosype lieky pripravené v dávkovači dohromady. Veľkým problémom je pravidelné užívanie liekov. Opatrovník počúva dookola tie isté otázky typu, prečo má chorý brať lieky... Je to vyčerpávajúce a náročné na trpezlivosť a psychiku opatrovateľa. Dôležité je uvedomiť si, že chorý sám lieky nemusí užiť. Nemožno sa spoliehať ani na jeho presviedčanie, ale treba lieky kontrolovať.

tags: #paliativna #starostlivost #v #socialnej #praci #demencia