Komplexná paliatívna a hospicová starostlivosť na Liptove a Slovensku: Sprievodca pre pacientov a rodiny

Paliatívna starostlivosť a hospicová starostlivosť sú kľúčové pre zlepšenie kvality života ľudí trpiacich nevyliečiteľnými chorobami v pokročilom alebo terminálnom štádiu. Na Slovensku, vrátane regiónu Liptov, sa tento typ starostlivosti neustále rozvíja, no stále čelí mnohým výzvam.

Paliatívna starostlivosť: Zameranie na kvalitu života

Paliatívna starostlivosť sa poskytuje človeku, ktorý trpí nevyliečiteľnou chorobou v pokročilom alebo terminálnom štádiu. Je určená pacientom so život limitujúcim ochorením a zameriava sa na zmiernenie utrpenia a zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín. Cieľom paliatívnej starostlivosti je zvládnuť ťažkosti spojené s chorobou v čase, keď už nie je medicínsky možné vyliečiť ju.

Pacient a lekár na konzultácii o paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť je medicínsky odbor, ktorý sa zameriava na prevenciu a zmierňovanie utrpenia všetkých druhov ochorení a na podporu najlepšej možnej kvality života pre pacientov a ich rodiny, ktoré sú vystavené vážnemu ochoreniu. Určuje hlavné ciele a plány, ako aj priority liečby, ktoré sú pre pacienta v priebehu ochorenia v danej situácii najvhodnejšie. Táto starostlivosť by mala byť poskytnutá súčasne s ostatnou potenciálne liečebnou alebo život predlžujúcou liečbou kedykoľvek v priebehu akéhokoľvek závažného ochorenia.

Kedy nastupuje paliatívna starostlivosť?

Ako hovorí lekárka Zuzana Hajster Vozárová, paliatívna starostlivosť nastupuje na Slovensku až po ukončení systémovej liečby, no vo svete sa implementuje skôr. Včasná integrácia paliatívneho prístupu zlepšuje kvalitu života pacientov.

Čo zahŕňa paliatívna starostlivosť?

Primárnou úlohou paliatívnej starostlivosti je zmiernenie bolesti a iných emočných a fyzických symptómov, podpora rodiny a pozornosť k sociálnym determinantom zdravia a chorôb. Zahŕňa predovšetkým lekársku a ošetrovateľskú starostlivosť súvisiacu najmä s liečbou bolesti, dýchavice, opuchov, rozpadnutých nádorov a iných závažných symptómov.

Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno-pedagogickú starostlivosť (u detí), duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo.

Infografika: Zložky paliatívnej starostlivosti

Je dôležité vnímať paliatívnu starostlivosť hlavne v jej medicínskom aspekte. Pri nevyliečiteľnej chorobe vie práve paliatívna medicína poskytnúť úľavu hlavne medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní, dýchavici a na konci života poskytnúť úľavu podávaním paliatívnej sedatívnej liečby.

Význam lekára v paliatívnej starostlivosti

Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie. Bez eliminácie fyzického ľudského utrpenia nemožno adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti.

Paliatívna medicína a onkologické ochorenia

V klinických štúdiách je dokázané, že ak sa pacientom s generalizovaným nádorovým ochorením poskytne včasná a pravidelná konzultácia paliatívneho špecialistu, tak pacienti majú lepšie kontrolované symptómy, viac rozumejú chorobe a podávanej liečbe aj napriek tomu, že majú menej invazívnych a agresívnych procedúr v priebehu svojej choroby. Ale hlavne žijú dlhšie a majú lepšiu kvalitu života.

Paliatívna medicína dostáva iný zmysel. Prestáva byť pacientom a lekármi vnímaná ako „pasívna“ a „defenzívna“. To, že sa venuje pozornosť pacientovým ťažkostiam (symptómom) je aktívny prístup.

Hospicová starostlivosť: Sprevádzanie na poslednej ceste

Hospicová starostlivosť je špecializovaný typ paliatívnej starostlivosti pre ľudí, ktorí sa blížia ku koncu života. Cieľom hospicu je poskytnúť kvalitnú a komplexnú starostlivosť o pacientov s nevyliečiteľnými chorobami v poslednej fáze života. Hospicová starostlivosť je iba časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života.

Cieľom je zabezpečiť dôstojný koniec života v prostredí, ktoré zohľadňuje individuálne potreby a želania pacienta. Sprevádzajú ľudí s nevyliečiteľným ochorením, ktorých želaním je zomrieť doma, v blízkosti svojej rodiny.

Hospicové zariadenie s pokojným exteriérom

Typy hospicovej starostlivosti

Ambulantná paliatívna starostlivosť v podobe domácej starostlivosti (návštevná služba vykonávaná tzv. mobilným hospicom) je dôležitou súčasťou systému. Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť.

Rozhovor o hospici

Ako vyzerá deň v mobilnom hospici?

Deň mobilného hospicu spočíva v tom, že lekárka spoločne so zdravotnou sestrou navštevujú pacientov. Porozprávajú sa, ako sa pacient cíti, čo ho trápi, vyšetria ho a nastavia liečbu tak, aby príznaky ochorenia spôsobovali čo najmenšie utrpenie. Veľa sa rozprávajú nielen s pacientom, ale aj s rodinou, ktorá sa často nachádza v takejto situácii prvýkrát. Je to spojené s mnohými otázkami, veľkou neistotou a práve rozhovorom vieme túto neistotu postupne zmenšovať.

Počas prvých návštev sa s rodinami a s pacientmi zhovárajú a pýtajú, čím všetkým si prešli, ako vnímajú situáciu a ako sa cítia. Pacienta vyšetrujú, sestrička mu meria tlak, ošetrí ho. Zaúčajú rodinných príslušníkov, aby vedeli, ako sa o pacienta starať. Nechávajú u rodiny vytlačenú správu s informáciami a odporúčaniami. Zároveň si stanovia, čo bude cieľom starostlivosti. Otvárajú aj témy, čo si pacient v závere života želá. Pýtajú sa, či chce ísť do nemocnice, alebo zostať doma, keď príde ku kritickým situáciám. Riešia terapeutický cieľ.

Podpora pre rodiny

Snažia sa rodinným príslušníkom poskytnúť podporu a zmierniť stres a smútok spojený s nevyliečiteľnou chorobou a blížiacou sa smrťou. Poskytuje im informácie, poradenstvo, odborné usmernenie a praktickú pomoc pri starostlivosti o pacienta. Snaží sa minimalizovať bremeno rodín a pomáhať im pri prispôsobovaní sa novým okolnostiam.

Rodine poskytujú medicínsku, ošetrovateľskú, psychologickú, sociálnu a spirituálnu podporu. Podľa Zuzany Hajster Vozárovej je dôležité, aby si každý zadefinoval, čo pre neho znamená dobrá smrť. Keď sa odvážime tejto téme venovať už počas nášho života, odpoveď si nájde každý sám, vo svojom vnútri.

Komunikácia o smrti: Otvorenosť a rešpekt

Rozhovory o závažných informáciách nemajú súvislosť s depresívnymi stavmi, ani neberú pacientovi nádej. Rozhovor je však náročný rovnako pre pacientov, ako aj pre pracovníkov hospicu. Vyplavujú sa emócie, ktoré potrebujú plynúť. A preto nechávajú priestor, aby sa vyplakali, vykričali, vyrozprávali. Rozhovor sa zvyčajne začína otázkami, či chce byť pacient informovaný. Ak nechce, rešpektujú ho a zhovárajú sa s príbuznými. Veľakrát však pacienti vedia, čo sa deje. Málokedy sa stretávajú s tým, že by nechceli vedieť pravdu o svojom stave.

Paliatívna a hospicová starostlivosť na Slovensku: Výzvy a perspektívy

Na Slovensku, vrátane regiónu Liptov, sa paliatívna a hospicová starostlivosť rozvíja, no stále čelí mnohým výzvam. Na Slovensku je paliatívna starostlivosť vnímaná prostredníctvom mnohých mýtov. Najčastejšie sa ľudia domnievajú, že ide o pacientov koniec. Predstavuje však starostlivosť o pacienta so život limitujúcim ochorením, ktorej cieľom je kontrola symptómov. Starostlivosť je zameraná na zmiernenie príznakov, ktoré z daného ochorenia vyplývajú.

Financovanie a infraštruktúra

Podľa Zuzany Hajster Vozárovej je paliatívny sektor podfinancovaný. Akoby ani poisťovne nevnímali, že je paliatívna starostlivosť súčasťou zdravotníctva. Koncom roka Asociácia hospicovej a paliatívnej starostlivosti Slovenska uviedla, že slovenské hospice čelia kritickej finančnej situácii, ktorá ohrozuje ich existenciu.

Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy.

Graf: Financovanie paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Napriek týmto výzvam sa paliatívna a hospicová starostlivosť na Slovensku rozvíja a prináša úľavu a dôstojnosť pacientom a ich rodinám v ťažkých chvíľach. Pre fungujúcu paliatívnu starostlivosť sú podľa Andrey Škripekovej najdôležitejšie ľudské zdroje.

Legislatívny rámec a reforma

V roku 2022 sa podarilo implementovať do zákona o zdravotnej starostlivosti reformu paliatívnej starostlivosti, ktorú Andrea Škripeková označuje za prelomovú. Priniesla legislatívny rámec, v ktorom je zdôraznené, že pacient s nevyliečiteľnou a život ohrozujúcou chorobou má nárok na paliatívnu starostlivosť. Popisuje spôsob, akým sa má pacient do paliatívnej starostlivosti referovať a určuje kritériá pre oddelenie pacientov, ktorí potrebujú následnú starostlivosť, od tých, ktorí potrebujú paliatívnu starostlivosť. Tým zefektívňuje poskytovanie oboch typov zdravotnej starostlivosti.

Podľa primárky oddelenia paliatívnej medicíny by zo strany štátu zlepšovaniu tejto starostlivosti najviac pomohlo spravodlivé prerozdeľovanie prostriedkov tak, aby to pre ľudí, ktorí sa paliatívnu starostlivosť rozhodnú poskytovať, bolo motivujúce. Implementácia reformných zámerov zahŕňa isté motivačné financovanie kapacít. Veľmi dôležité bolo podľa nej poskytnutie finančných prostriedkov z Plánu obnovy a odolnosti SR pre poskytovateľov v desiatkach miliónov eur.

Poskytovatelia paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Na Slovensku funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok, priemerná ošetrujúca doba je 8 dní. Pacient sa nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.

V roku 2020 vznikol prvý nemocničný mobilný hospic na Slovensku - Mobilný hospic Klenová NOÚ. „Je to prvý mobilný hospic, ktorý vznikol pri nemocnici a nie ako nezisková alebo charitatívna organizácia, ale je včlenená do systému nemocnice,“ vysvetlila pre Zdravotnícky denník Škripeková s tým, že vo vyspelých krajinách mobilné hospice pri nemocniciach fungujú. Hospic umožňuje pacientom stráviť posledné dni života v domácom prostredí so svojimi blízkymi, pričom zdravotníci im poskytujú potrebnú odbornú starostlivosť.

O týchto pacientov sa starajú na oddelení paliatívnej medicíny aj prostredníctvom mobilného hospicu. Oddelenie paliatívnej medicíny NOÚ a Mobilný hospic Klenová NOÚ tvorí 11 lekárov, 18 sestier a 9 sanitárov, ako aj psychológ a duchovný. Za rok 2024 prijali do starostlivosti 92 pacientov a vykonali 402 návštev.

Paliatívne ambulancie a mobilné paliatívne tímy

Do paliatívnej ambulancie chodí pacient na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky ako sú punkcie hrudníka a brucha s vybraním nadbytočnej tekutiny. Pacient má zabezpečenú sociálnu a opatrovateľskú starostlivosť v domácom prostredí najčastejšie členmi rodiny. Do starostlivosti paliatívneho mobilného tímu/mobilného hospicu prechádza spontánne z paliatívnej ambulancie alebo po prepustení z akútneho oddelenia ak jeho fyzický stav nedovoľuje návštevy v nemocnici. Pacienta do mobilného paliatívneho tímu referuje lekár špecialista alebo praktický lekár. Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne, dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starosltivosť pre pacientov zadarmo. Väčšinou im kupujú aj potrebné lieky.

Na Slovensku ešte zatiaľ nie je komplexná paliatívna starostlivosť všade dostupná.

Tabuľka: Dostupnosť hospicov na Slovensku

Región Dostupnosť hospicov Špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom
Bratislava Niektoré hospice Obmedzená
Liptov Rozvíjajúca sa Mobilné tímy
Iné regióny Rôzna Väčšinou obmedzená

tags: #paliativna #a #hospicova #starostlivost #liptov