Mentálne postihnutie na Slovensku: Výzvy, starostlivosť a inklúzia (publikácia 2007)

Mentálne postihnutie predstavuje komplexnú problematiku, ktorá si vyžaduje citlivý a komplexný prístup. Na Slovensku sa tejto téme venuje Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím (ZPMP) v SR, ktoré už od roku 1980 aktívne pracuje na zlepšovaní života ľudí s mentálnym postihnutím a ich začleňovaní do spoločnosti. Táto publikácia sa zameriava na rôzne aspekty života ľudí s mentálnym postihnutím na Slovensku, od vzdelávania až po zamestnávanie a voľnočasové aktivity, pričom zdôrazňuje potrebu inklúzie, akceptácie a rešpektovania ich ľudských práv.

Ľudia s mentálnym postihnutím pri rôznych aktivitách

Definícia a chápanie mentálneho postihnutia

Vymedziť pojem „zdravotné postihnutie" nie je jednoduché, často je vnímané ako nedostatok fyzických alebo duševných schopností. Spoločnosť vnímala zdravotné postihnutie v 70. rokoch 20. storočia hlavne ako telesné znevýhodnenie, teda poruchu telesného aparátu. K zmene však dochádzalo postupne a menilo sa aj chápanie tohto pojmu v spoločnosti. Je dôležité definovať pojem mentálne postihnutie, ktoré je spojené s poškodením mozgu a ovplyvňuje schopnosť človeka začleniť sa do spoločenského života alebo preberať zodpovednosť pri právnych úkonoch. Mentálne postihnutie podľa Valenta a Müllera (2003) zahŕňa stav s prenatálnou, perinatálnou a postnatálnou etiológiou. Rozdiel medzi mentálnym postihnutím a mentálnou retardáciou je v tom, že mentálna retardácia má primárne biologický charakter, kým mentálne postihnutie má sekundárny, často psychosociálny charakter.

Podľa Warda má mentálne postihnutie dve hlavné charakteristiky:

  • funkcie intelektu sú výrazne pod priemerom,
  • znížená schopnosť adaptability.

Prvá charakteristika sa prejavuje oslabenou koncentráciou, krátkodobou pamäťou, problémami s učením a chápaním abstraktných myšlienok. Druhá charakteristika znamená zníženú schopnosť prispôsobiť sa kultúrnym požiadavkám spoločnosti.

Mentálne postihnutie nie je choroba. Môže byť spôsobené genetickými príčinami (napr. Downov syndróm), poškodením mozgu, chorobami, úrazmi alebo neznámymi príčinami. Podľa niektorých definícií sa za mentálne postihnutie považujú len prípady, keď k oslabeniu intelektu prišlo v útlom veku. Iné definície zahŕňajú aj prípady do 18. roku života.

Infografika: Príčiny mentálneho postihnutia

Viacnásobné postihnutie a hluchoslepota

Len zriedkakedy sa znevýhodnenie človeka vyskytuje v ojedinelej forme. K znevýhodneniu mentálnemu, senzorickému, či somatickému sú mnohokrát pripojené aj znevýhodnenia v oblasti komunikácie, sociálnych vzťahov a sociálnej integrácie. Jednou z najzraniteľnejších skupín ľudí so zdravotným postihnutím je skupina osôb s viacnásobným postihnutím, ktoré v dôsledku závažnosti a zložitej povahy ich zdravotného poškodenia vyžadujú vysoký stupeň pomoci. Kvalita ich života silne závisí od dostupnosti primeraných a kvalitných služieb, ktoré zodpovedajú potrebám týchto ľudí a ich rodín. Táto skupina má tendenciu byť najpravdepodobnejšie skupinou žijúcou v inštitucionálnom prostredí alebo v niektorých prípadoch žijúcou so svojou rodinou, môže sa však dostať do izolácie v dôsledku malého alebo žiadneho kontaktu s poskytovaním služieb a s ostatnými členmi spoločnosti. Z týchto dôvodov ľudia z tejto skupiny vyžadujú intenzívne a stále kvalitné služby zamerané na ich špecifické potreby (Akčný plán Rady Európy pre ľudí so zdravotným postihnutím 2006).

Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutie patrí hluchoslepota. Ide o jedinečné kombinované postihnutie, ktoré sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou. Ako uvádza Farbancová (2000), pri diagnóze hluchoslepoty aj odborníci podliehajú predstavám, že takto postihnutý človek absolútne nič nevidí a nepočuje, žije v úplnej tme, v absolútnom tichu. Hluchoslepota však prechádza viacerými štádiami, od sociálnej až po úplnú. Hluchoslepé dieťa má narušenú percepciu okolitého sveta - je izolované, utiahnuté, s autistickými črtami. Limitované schopnosti mu bránia zmysluplne, plnohodnotne komunikovať s prostredím. K zdravotným problémom sa pridružujú aj ďalšie ťažkosti, ktoré bez primeranej starostlivosti a kvalifikovanej pomoci môžu vyvrcholiť do závažných porúch psychosomatického rozvoja, formovania osobnosti (Farbancová, 2000). Problémom je už samotná komunikácia hluchoslepých, kde je dominantný hmat, prípadne zvyšky zraku a sluchu.

Na Slovensku existuje žiaľ len málo zariadení, ktoré poskytujú komplexnú starostlivosť ľuďom s týmto závažným druhom postihnutia. V roku 2007 začalo svoju činnosť špecializované zariadenie Maják v Zdobe pri Košiciach pre dospelých hluchoslepých. Evanjelická spojená škola internátna v Červenici pri Prešove je jedinou školou svojho druhu na Slovensku, ktorá poskytuje výchovu a vzdelávanie deťom s hluchoslepotou a kombinovaným postihnutím.

Vzdelávanie ako kľúč k rozvoju

Vzdelávanie zohráva kľúčovú úlohu v rozvoji ľudí s mentálnym postihnutím. Už v predškolskom veku je dôležité zabezpečiť deťom s mentálnym postihnutím dostatok podnetov, stimulácií a kontaktov s rovesníkmi. Na Slovensku existujú špeciálne aj integrované škôlky, avšak prijatie dieťaťa s mentálnym postihnutím do takejto škôlky nie je vždy zaručené. Najmä ak má dieťa viacnásobné, kombinované postihnutie, škôlky často nemajú vytvorené dostatočné podmienky. Možnosti pre tieto deti závisia od miesta bydliska rodiny a dostupných služieb. Dieťa môže navštevovať špeciálno-pedagogické poradne či detské integračné centrá, kde môže chodiť individuálne na pár hodín týždenne alebo pravidelne.

Mapa: Rozmiestnenie špeciálnych škôl na Slovensku

V minulosti boli žiaci s mentálnym postihnutím vzdelávaní v osobitných a pomocných školách a aj dnes sú vzdelávaní v špeciálnych základných školách. Tradícia segregovaného vzdelávania je na Slovensku mimoriadne silná a sieť špeciálnych a špecializovaných výchovno-vzdelávacích inštitúcií je hustá. Len málo ľudí s mentálnym postihnutím je zaradených do bežnej školy. Vzhľadom na postupnú implementáciu Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím sa v najbližších rokoch očakávajú široké diskusie o modeli inkluzívneho vzdelávania, postavenom predovšetkým na rovnosti všetkých ľudí a akceptácii toho, že niekto je iný.

Reforma školstva spôsobila, že od 1. septembra 2009 vstúpil podľa Zákona č. 245/2008 Z. z. (o výchove a vzdelávaní) do platnosti nový štátny vzdelávací program, kde sú aj pre hluchoslepých žiakov schválené 3 štátne vzdelávacie programy: predprimárne vzdelávanie (špeciálna materská škola), primárne vzdelávanie (špeciálna základná škola), sekundárne vzdelávanie (praktická škola). Legislatíva v školstve je nastavená smerom, ktorý rešpektuje, že pri vzdelávaní hluchoslepých a žiakov s viacnásobným postihnutím, či žiakov s autizmom je pri vzdelávaní súbežne s učiteľom potrebný aj asistent učiteľa (§ 6 Vyhlášky č. 322/2008 Z. z.). Nie všetky školy si však môžu z finančných, organizačných, či iných dôvodov dovoliť asistenta do každej triedy, kde je potrebný.

Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím (ZPMP) v SR

Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím (ZPMP) v SR pôsobí na Slovensku už od roku 1980 a má vyše 10 000 členov. Jeho cieľom je pomáhať ľuďom s mentálnym postihnutím začleniť sa do spoločnosti a viesť plnohodnotný život. ZPMP sa snaží o to, aby boli ľudia s mentálnym postihnutím akceptovaní takí, akí sú, aby mali priateľov, rodinný život, aby mohli oddychovať, pracovať a vzdelávať sa.

Pochopenie zdravotného postihnutia (pre študentov)

Iveta Mišová, riaditeľka ZPMP v SR, má osobnú skúsenosť s mentálnym postihnutím, keď sa jej v roku 1981 narodil syn Martin s Downovým syndrómom. Táto skúsenosť ju motivovala k tomu, aby sa aktívne angažovala v ZPMP a pomáhala ľuďom s mentálnym postihnutím a ich rodinám. V novom miléniu sa stala riaditeľkou združenia a realizovali množstvo nových, inovatívnych projektov. Vďaka združeniu sa rozvinula aj zahraničná spolupráca a ZPMP videlo nové možnosti a inšpirácie.

Centrum BIVIO: Modelový príklad inklúzie

ZPMP stojí za založením centra BIVIO, ktorého cieľom je začleňovať ľudí s mentálnym postihnutím do spoločnosti. Myšlienka vzniku BIVIO vyplynula zo samotnej podstaty misie ZPMP. BIVIO chce, aby ľudia s mentálnym postihnutím žili normálnym životom, tak ako žije bežná populácia.

BIVIO bola veľká výzva. V roku 2013 si Iveta Mišová s kolegom Marošom Horaničom sadli a dali na papier niekoľko myšlienok. Chceli vytvoriť podmienky pre absolventov škôl na zlepšenie zručností, rozvoj osobnosti a následne riešiť zamestnávanie a udržanie si pracovného miesta. V roku 2015 sa začal realizovať doteraz najväčší projekt v histórii združenia, BIVIO, ktorý bol podporený dánskymi nadáciami Velux.

Sociálny podnik BIVIO je zameraný najmä na segment gastronomických a ubytovacích služieb. Tvoria ho tri prevádzky - hotel so spoločenskou miestnosťou, reštaurácia a práčovňa. Všetky sú určené pre širokú verejnosť. Súčasťou komplexu je krásna veľká záhrada otvorená pre komunitu Račanov a návštevníkov Rače. Vo všetkých prevádzkach zamestnávajú aj ľudí s mentálnym postihnutím. Druhým sociálnym rozmerom centra je vzdelávaco-rehabilitačné stredisko, v rámci ktorého poskytujú sociálne služby a zaúčajú klientov do profesií pomocný čašník, pomocník v kuchyni, upratovač a do prác v práčovni.

Návštevníci reagujú na BIVIO pozitívne. Hostia, ktorí sa prídu do BIVIO najesť, zrelaxovať či ubytovať, vedia, o aký podnik ide. A stáli zákazníci sa presvedčili, že poskytujú kvalitné služby. Takže k nim nechodia iba preto, aby podporili dobrú vec, ale aj preto, že za svoje peniaze dostanú to, čo by dostali aj u konkurencie. Prvoradou úlohou BIVIA je poskytovať kvalitné služby. Chcú, aby k nim chodili zákazníci preto, lebo im bude u nich chutiť a budú sa cítiť príjemne.

Fotografia: Interiér reštaurácie BIVIO

Prekážky a výzvy v živote ľudí s mentálnym postihnutím

Ľudia s mentálnym postihnutím čelia na Slovensku viacerým problémom pri svojej snahe o plnohodnotný život. Musia zápasiť s obmedzenými šancami a možnosťami na vzdelanie či zamestnanie. Iba málo z nich získa prácu, a pokiaľ áno, tak najmä v chránenom prostredí. Možnosti trávenia voľného času nie sú ani zďaleka podobné tým, aké majú ľudia bez postihnutia. Vzhľadom na charakter svojho postihnutia nemôžu navštevovať bežne dostupné kurzy (jazykové, kuchárske, IKT…). Spoločnosť od nich neočakáva to, že budú jej plnohodnotnou súčasťou napriek tomu, že majú rovnaké práva ako ostatní. Medzi prekážky patrí predsudky, nepochopenie, dlhoročné mýty, neznalosť a nezáujem o druhého.

BIVIO bolo zasiahnuté pandémiou tak ako ostatné gastroprevádzky. Sociálny podnik utrpel veľké straty a vybavuje bankový úver, aby prežili najbližšie mesiace. Najväčšou úlohou je udržať sociálny podnik tak, aby v ňom mohli naďalej poskytovať kvalitné služby a zároveň zaúčať klientov na budúcu prácu.

Legislatívny rámec a sociálne služby

V roku 2007 potvrdilo európske spoločenstvo a členské štáty presvedčenie, že téma postihnutia je otázkou ľudských práv a potrebuje právny základ. Akčný plán pre osoby so zdravotným postihnutím na roky 2006 - 2015 je nástrojom toho, aby sa presadili stratégie a slúži k tomu, aby sa otázky týkajúce sa postihnutia zohľadnili vo všetkých relevantných politických oblastiach. Organizácia spojených národov (OSN) prijala dlhodobú stratégiu na implementáciu Svetového akčného programu týkajúceho sa ľudí s postihnutím. Dňa 3. mája 2008 vstúpil do platnosti Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím. Tento Dohovor siaha nad rámec otázky prístupu k okolitému fyzickému prostrediu a zaoberá sa rozsiahlejšími problémami akými sú rovnosť a odstraňovanie právnych a sociálnych bariér účasti na živote v spoločnosti, sociálne príležitosti, zdravie, vzdelanie, zamestnanie a osobný rozvoj. Dohovor podporuje štandard ľudských práv a ich aplikáciu z „hľadiska postihnutia“, pričom sa po dlhých desaťročiach diskriminácie zasadzuje za rovnocenné občianske postavenie.

V roku 2008 boli schválené dva zákony, ktoré by mali pomôcť riešiť zložitú situáciu aj ťažko zdravotne postihnutým občanom:

  • Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách upravuje právne vzťahy pri poskytovaní sociálnych služieb, financovanie sociálnych služieb a dohľad nad poskytovaním sociálnych služieb. Jeho cieľom je podporovať sociálne začlenenie občanov a uspokojovať sociálne potreby ľudí v nepriaznivej sociálnej situácii. V tomto zákone sa po prvýkrát objavuje v systéme sociálnych služieb na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia aj špecializované zariadenie, kde sa poskytuje sociálna služba fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a má zdravotné postihnutie. Okrem iných druhov postihnutí sa tu po prvýkrát spomína aj hluchoslepota.
  • Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, ktorý upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti.

Kvalita života osôb, ktoré sú v dôsledku svojho viacnásobného postihnutia odkázané na celoživotnú starostlivosť, je v konečnom dôsledku závislá od kvality a komplexnosti služieb, ktoré sú im poskytované. Ide o to, či sú definovaní cez ich postihnutie - v zmysle toho, čo nedokážu - (disabilities), alebo cez ich schopnosti a zručnosti - (abilities). Aj keď reálne nie je možná úplná inklúzia týchto ťažko viacnásobne postihnutých osôb do bežného spoločenského života, veľmi dôležitá je zmena v prístupe a postojom k týmto ľuďom zo strany spoločnosti. Ukazovateľom integrácie zdravotne znevýhodnených ľudí do spoločnosti je zabezpečiť im vhodné a pre nich primerané bývanie, prácu, trávenie voľného času, sebaobhajovanie.

Schéma: Prepojenie sociálnych služieb a integrácie osôb s postihnutím

Výskum a interpretácia výsledkov

Výskum v oblasti sociálnych služieb pre jednotlivcov s mentálnym postihnutím bol realizovaný v Domovoch sociálnych služieb (DSS) v rámci Žilinského samosprávneho kraja na Slovensku. Do výskumu sa zapojilo celkovo 8 zariadení. Výskumný nástroj tvorili dva druhy dotazníkov adresované dvom skupinám respondentov: zamestnancom prichádzajúcim do priameho kontaktu s klientom a zákonným zástupcom klientov DSS. Celkovo sa výskumu zúčastnilo 282 respondentov.

Interpretácia výsledkov výskumu sa týkala čiastkových cieľov práce. Výskum sa zameral na spokojnosť zákonných zástupcov (ZZ) s prístupom pracovníkov k nim a ku klientom, ako aj na spokojnosť s poskytovanými službami a s dobou dopravy do zariadenia. Medzi kľúčové zistenia patria:

Spokojnosť s poskytovanými službami

Väčšina zákonných zástupcov (78,37 %) uviedla spokojnosť alebo úplnú spokojnosť s poskytovanými službami v DSS. Len 23 (8,16 %) zákonných zástupcov uviedlo svoju nespokojnosť, čo považujeme za veľmi pozitívne.

Prístup pracovníkov ku klientom

Zistili sme, že zákonní zástupcovia boli spokojní s prístupom pracovníkov ku klientovi bez ohľadu na počet klientov v skupine. Zároveň sme nezistili štatisticky významné rozdiely v spokojnosti ZZ s prístupom pracovníkov k nim (k zákonným zástupcom) na základe počtu klientov v skupine. Väčšina ZZ bola s prístupom pracovníkov k nim spokojná, čo považujeme za veľmi pozitívne.

Forma práce s klientmi

Na základe výskumu bolo zistené, že čím menej klientov je v skupine, tým viac sa využíva individuálna forma práce. To naznačuje, že zariadenia sa snažia služby a činnosti prispôsobiť požiadavkám a potrebám svojich klientov.

Vzdelanie pracovníkov

Výskum potvrdil hypotézu, že zariadenia uprednostňujú pracovníkov s vyšším vzdelaním, čo svedčí o snahe zabezpečiť kvalitnú a odbornú starostlivosť. Takéto výsledky sú prísľubom pre neustále zlepšovanie kvality poskytovaných služieb v DSS.

tags: #misova #mentalne #postihnutie #publikacia #2007