Kombinované postihnutie autizmus a mentálne postihnutie: charakteristika a podpora

Autizmus alebo porucha autistického spektra (PAS) je neurologická a vývinová porucha, ktorá zasahuje oblasť interakcie, komunikácie a správania. Je pervazívnou vývinovou poruchou, čo znamená, že zasahuje do viacerých funkčných oblastí života a je celoživotným postihnutím. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné. Od prvého popísania autizmu už uplynulo veľa rokov a boli navrhnuté a vyskúšané mnohé výchovno-vzdelávacie a terapeutické postupy.

História a definícia autizmu

Termín „autizmus“ zaviedol švajčiarsky psychiater Eugen Bleuler v roku 1907. Pôvodne chcel zaviesť termín ipsizmus, ale nakoniec sa rozhodol pre autizmus. V roku 1911 Bleuler použil slovo autizmus vo svojej monografii o schizofrénii „Dementia praecox oder Gruppe der Schizophrenien“, kde ho spomína ako základný symptóm schizofrénie. Podľa Bleulera je autizmus odlúčenie od skutočnosti spojené s prevažovaním vnútorného života. Do termínu autizmus v širšom zmysle zahŕňal aj nepatologické javy bežného života (napr. autizmus pri snívaní, umení, hystérii), kde možno pozorovať odklon od vonkajšieho sveta k vnútornému životu. Toto viacznačné použitie termínu viedlo k rôznemu chápaniu autizmu.

V 30. a 40. rokoch 20. storočia k výskumu autizmu výrazne prispeli dvaja psychiatri - Hans Asperger a Leo Kanner. Asperger opísal niekoľko detí, ktoré vykazovali izolovanosť a nezvyčajné používanie jazyka, no nemali známky kognitívnej postihnutosti. Ich myšlienkové pochody boli „kreatívne a originálne“ a disponovali vysokou slovnou zásobou. Asperger špekuloval, že tento stav je pravdepodobne dedičný a nazval ho „autistická psychopatia“. Kannerove výsledky skúmania boli podobné, avšak deti, ktoré skúmal, mali výrazne väčší problém s komunikáciou. Mali však dobrú mechanickú pamäť, čo viedlo Kannera k záveru, že sa narodili s dobrým intelektuálnym potenciálom. Na rozdiel od Aspergera nepovažoval tento stav za dedičný, ale za ovplyvnený prostredím. Kanner skúmanú poruchu nazval „včasný infantilný autizmus“.

V roku 1952 vyšlo prvé vydanie Diagnostického a štatistického manuálu duševných porúch (DSM), kde bol termín „autizmus“ použitý pri diagnóze „schizofrenická reakcia, detský typ“. Až do roku 1979 nemal autizmus samostatnú diagnózu v Medzinárodnej klasifikácii chorôb (MKCH).

Charakteristické prejavy autizmu

Autizmus sa vyznačuje ťažkosťami v komunikácii a sociálnej interakcii, opakujúcim sa správaním a vysokou mierou sústredenosti na konkrétne záujmy. U detí sa autizmus zvyčajne začne prejavovať okolo druhého roku života. Častejšie postihuje chlapcov a v ideálnom prípade by mal byť diagnostikovaný do 36 mesiacov.

Poruchy sociálnej interakcie

Kvalitatívne narušenie recipročnej sociálnej interakcie zahŕňa:

• Problémy v porozumení a používaní rôznych foriem neverbálneho správania.
• Neschopnosť pochopiť emócie druhých ľudí a primerane na ne reagovať.
• Neschopnosť adekvátneho vyjadrenia svojich emócií.
• Neschopnosť zdieľať pozornosť, zážitky a skúsenosti.
• Neschopnosť správať sa primerane v rozličných spoločenských situáciách.

Dieťa s autizmom má problém so zaradením sa do spoločnosti a vytváraním vzájomných vzťahov. Chýba schopnosť empatie. Pre autistické deti je náročné vžiť sa do pocitov, predstáv a myšlienok ostatných ľudí. Mnohé deti i dospelí s autizmom majú záujem o kontakt s ostatnými, špecifiká ich postihnutia im však nedovoľujú nadviazať vzťahy primerané ich vývojovej úrovni.

Poruchy komunikácie

Kvalitatívne narušenie komunikačnej schopnosti sa prejavuje vo verbálnej i neverbálnej oblasti. Vývin reči býva spravidla oneskorený a narušený, v niektorých prípadoch sa dokonca reč vôbec nevyvinie, pričom absentuje snaha kompenzovať rečový deficit gestami či mimikou. Ak je reč vyvinutá, býva charakterizovaná problémami v nadväzovaní a udržiavaní rozhovoru. Reč detí s autizmom je často echolalická: na otázku odpovedajú zopakovaním otázky. Napríklad na otázku „Máš hlad?“ dieťa s autizmom odpovie „Máš hlad.“ Dieťa s autizmom pochopí, že veta „Máš hlad.“ je spojená s jedlom, a preto sa potravy začne dožadovať touto vetou.

Deti s autizmom môžu mať pomerne rozsiahlu slovnú zásobu, tieto slová sa však často doslova naučili naspamäť a nedokážu ich funkčne používať. Majú problém porozumieť významu reči a mechanicky si spájajú jednotlivé slová s významom. Nepochopia, že sa význam slova môže meniť podľa kontextu. Majú problémy s využívaním zámen, je pre nich náročné pochopiť, že slovo „ja“ sa môže vzťahovať ku komukoľvek, kto o sebe rozpráva. Keďže ľudia ich oslovujú zámenom „ty“, niektorí jedinci s autizmom sa domnievajú, že „ty“ sa vždy vzťahuje k ich osobe a začnú sami seba nazývať „ty“.

Obmedzené, stereotypné správanie a záujmy

Poškodenie imaginatívnej činnosti a jej nahradenie úzkym repertoárom stereotypných činností znamená, že dieťa nie je schopné hrať sa s predmetmi alebo hračkami imaginatívne (ani s inými deťmi či dospelými). Pri hre je potláčaná funkčnosť na úkor detailu. Má sklony zameriavať sa na nepodstatné alebo triviálne veci, napr. na náušnice, nie na človeka, ktorý ich nosí, alebo na koleso namiesto celého vláčika (hračky). Má obmedzený rámec imaginatívnych aktivít, väčšinou okopírovaných, a zaoberá sa len nimi. Chýba mu zmysel aktivít, ktorých podstatou je zaoberanie sa so slovami (napr. spoločenský rozhovor, literatúra, najmä beletria, či slovné hračky).

Charakteristické sú aj stereotypné pohyby (točenie sa na mieste, točenie predmetov, či kývanie hlavou, rukami a žmolivé pohyby prstami). Vyskytujú sa prejavy, ktoré majú charakter nutkavého správania alebo rituálov. Pod pojmom fascinácia sa rozumie mimoriadne zaujatie autistických detí niektorými špecifickými zmyslovými podnetmi, napr. pozorovanie kvapkajúcej vody, blikania neónových svetiel. Často predmety ovoniavajú, ohmatávajú perami. Protikladom sú nezvyčajné, až extrémne vyjadrené strachové reakcie na niektoré podnety.

Autizmus a mentálne postihnutie

Medzi podstatné zmeny v chápaní autizmu patrí akceptovanie skutočnosti, že detský autizmus je veľmi často spojený s mentálnym a iným postihnutím. Vo všeobecnosti ide o časté spojenie autizmu a mentálnej retardácie. Autisti netvoria homogénnu skupinu a nájdeme tu deti s priemernou až nadpriemernou inteligenciou (Aspergerov syndróm, vysokofunkční autisti), ale aj deti s autizmom v oblasti strednej, ťažkej až hlbokej mentálnej retardácie. Prejavy autizmu sú rôzne a rôzny je aj stupeň mentálneho postihnutia.

Podľa Peetersa (1998) sa najviac detí s autizmom pohybuje v pásme strednej a ťažkej mentálnej retardácie. 60 % detí s autizmom má IQ pod 50, 20 % detí s autizmom sa pohybuje v rozmedzí ľahkej mentálnej retardácie a 20 % detí s autizmom má priemerné alebo nadpriemerné IQ. Rozlíšiť ťažkú formu autizmu a mentálnej retardácie býva zložité, pretože mentálna retardácia môže vykazovať symptómy pripomínajúce autizmus. Mentálne retardované deti sú však na rozdiel od detí s autizmom sociabilnejšie, majú svoju predstavivosť, radi komunikujú verbálne aj neverbálne, gestami a mimikou. Niekedy je včasná diagnostika ťažšia, hlavne vtedy, keď ide o pridružené poruchy zraku a sluchu.

Pre mentálne postihnuté deti je charakteristický oneskorený vývin, ale vývin u detí s autizmom je kvalitatívne odlišný. Charakterizuje ho nevyrovnaný vývinový profil. Deti s autizmom sú na niektorých vývinových úrovniach, napríklad v úrovni motorických zručností, porovnateľné so zdravými deťmi, ale v iných oblastiach, ako je komunikácia, sociálne vzťahy, predstavivosť, výrazne zaostávajú. Stanovenie stupňa mentálnej retardácie a úrovne vývinu reči má veľmi dôležitú úlohu z hľadiska prognózy a tvorby individuálnej terapie detí s autizmom. Priaznivejší vývin možno očakávať u detí s IQ vyšším ako 50 a objavením sa verbálnych prejavov do 5. roku života.

Tabuľka: Rozdelenie IQ u detí s autizmom podľa Peetersa (1998)

Diagnostika autizmu a mentálneho postihnutia

Presné príčiny vzniku autizmu u detí nie sú doposiaľ úplne pochopené. Výskum však naznačuje, že ide o kombináciu genetických, environmentálnych a neurologických faktorov. Pri diagnostickom vyšetrení sa zameriavame na zistenie, či deficity v komunikácii, sociálno-emočnom porozumení a prejavy správania zodpovedajú PAS.

Typy diagnostických vyšetrení:

• Psychologické diagnostické vyšetrenie: Pre klientov býva väčšinou príjemné, prebieha formou hier, plnenia rôznych úloh a rozhovoru, v ktorom administrátori zaznamenávajú prejavy súvisiace s PAS.
• Špeciálno-pedagogické diagnostické vyšetrenie: Zamerané na deficity, ktoré môžu súvisieť s PAS a ovplyvňovať vzdelávací proces. Prebieha za stolíkom alebo na koberci (pri malých nezaškolených deťoch) formou hier s využitím didaktických pomôcok.

Cieľom stretnutí je zistiť, či je u dieťaťa prítomná niektorá z porúch autistického spektra a následne odporučiť rodičovi ďalší vhodný postup v oblasti zaškolenia a potrebnej odbornej starostlivosti. Lekár stanoví diagnózu na základe fyzikálneho vyšetrenia, anamnézy, sluchových testov a dôkladného neurologického vyšetrenia.

Podpora a terapia pri kombinovanom postihnutí

Autizmus je celoživotné postihnutie, je to stav trvalý, ktorý možno výrazne ovplyvniť špeciálnymi metódami a prístupmi. Nejde o terapiu v zmysle medicínskom, keďže neexistuje jasná príčina vzniku autizmu. Liečba autizmu u detí sa zameriava na zlepšenie komunikácie, sociálnych zručností a správania, ako aj na riešenie individuálnych problémov. V súčasnosti je jedinou účinnou terapiou autizmu správny špeciálno-pedagogický prístup (výber vhodných foriem, metód a prostriedkov). Čím skôr sa tieto metódy začnú aplikovať, tým je pre dieťa lepšie.

Prístup musí byť štruktúrovaný, s dôslednou podporou vizualizácie, prísne individuálny „ušitý na mieru“ pre každé autistické dieťa zvlášť. V rámci individuálnych výchovno-vzdelávacích plánov (IVP) je možné použiť rôzne metódy, formy a postupy tak, aby dieťa dospelo na úroveň maximálnej nezávislosti, ktorá mu umožní využívať všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky k tomu, aby žilo čo najplnohodnotnejší život.

Výskum a jeho zistenia v Žilinskom kraji

V roku 2008/2009 bol uskutočnený výskum na 17 špeciálnych základných školách v Žilinskom kraji, ktorého cieľom bolo pozorovať, popísať, analyzovať a porovnávať rôzne činitele, ktoré ovplyvňujú výsledky edukácie u žiakov s autizmom na špeciálnych základných školách. Základný súbor tvorilo 85 žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím.

Výskumom sa zistilo, aké konkrétne postupy, programy a metódy používajú špeciálni pedagógovia vo výchovno-vzdelávacom procese a ktoré zo špecifických metód sú najvhodnejšie pri edukácii žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím. Pozorovali a porovnávali sa formy organizácie a riadenia vzdelávania, a aký špeciálno-pedagogický servis možno ponúknuť rodičom týchto detí, aby starostlivosť bola celoživotná.

A) Využívané metódy a programy

• TEACCH program: Je najrozšírenejšou a zatiaľ najvhodnejšou metódou, pomocou ktorej prebieha vzdelávanie žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím. Rešpektuje špecifiká autistickej poruchy a vychádza z potrieb a schopností žiakov. Podľa tohto programu postupuje 48 % žiakov s autizmom a 52 % žiakov TEACCH program potrebuje iba čiastočne. Pedagogická prax potvrdila, že žiaci na nižšej vývinovej úrovni majú zo štrukturalizácie väčší prospech.
• Augmentatívna a alternatívna komunikácia (AAK): Je vhodná pre rôzne skupiny detí a žiakov, ktoré majú problémy s komunikáciou. Špeciálni pedagógovia ju využívajú v 71 % hlavne pri kompenzácii porúch v oblasti expresívnej komunikácie. Použitím tejto metódy sa zlepšuje efektivita komunikácie a zároveň môže dočasne alebo trvalo nahradiť reč u detí s autizmom. Je vhodná pri riešení problémového správania, ktoré pramení z frustrácie spôsobenej neschopnosťou komunikácie.
• Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA): Uplatňuje ju 20 % špeciálnych pedagógov. Využíva sa hlavne u tých žiakov s autizmom, kde je potrebné eliminovať nežiaduce správanie. Potvrdilo sa, že metóda ABA sa používa aj ako technika učenia sa novým zručnostiam.
• PECS - obrázkový komunikačný systém: Používa ho iba 18 % špeciálnych pedagógov a v špeciálnych základných školách je zatiaľ málo rozšírený. Používa sa na elimináciu a predchádzanie problémového správania z nedostatočnej komunikácie.

B) Formy vzdelávania

• Samostatné triedy: V špeciálnych základných školách pre žiakov s mentálnym postihnutím sa vzdeláva 40 % žiakov s autizmom v samostatných triedach, kde špeciálni pedagógovia používajú štruktúrované vyučovanie s individuálnym prístupom. Vyučovanie sa člení na kratšie časové úseky a ide prevažne o blokové vyučovanie.
• Začlenenie do bežných ročníkov: 28 % žiakov je začlenených do jednotlivých ročníkov A, B a C variantu s vypracovaným IVP. Táto forma vzdelávania nie je pre žiakov s autizmom vyhovujúca, lebo špeciálni pedagógovia nemôžu zabezpečiť individuálny prístup v takom rozsahu, ako si to diagnóza autizmu vyžaduje, nakoľko sú vo výchovno-vzdelávacom procese prítomní ďalší žiaci s mentálnym a viacnásobným postihnutím.

Najlepšia forma realizácie výchovy a vzdelávania žiakov s autizmom je zriadenie samostatnej základnej školy pre žiakov s autizmom tak po stránke materiálno-technickej, ako aj personálnej. Tento typ školy vie zabezpečiť komplexný špeciálno-pedagogický servis a vhodné výchovno-vzdelávacie podmienky. V Žilinskom kraji je zatiaľ jedna súkromná základná škola pre žiakov s autizmom, kde rodičia aj pedagogickí zamestnanci potvrdili pozitívne zmeny, najmä v eliminácii problémového správania a napredovaní v osvojovaní si akademických a socializačných zručností.

C) Individuálny výchovno-vzdelávací program (IVP)

Všetci skúmaní žiaci mali vypracovaný individuálny výchovno-vzdelávací program, ktorý individuálne zohľadňoval nerovnomerný vývinový profil a rozvíjal oblasti, ktoré sú u žiakov s autizmom najviac defektné (komunikáciu, sociálne správanie a predstavivosť). Špeciálni pedagógovia mali v rámci IVP na všetkých úrovniach pretransformovaný obsah učiva do pracovných listov a vytvorené špeciálne didaktické pomôcky, ktoré spolu s individuálnym prístupom a výberom vhodných metód umožňovali flexibilne reagovať na potreby žiaka.

tags: #mentalne #postihnutie #kombinovane #s #autizmom