Fyzické postihnutie u novorodencov: Objavte príčiny, prejavy a najlepšiu podporu pre vaše dieťa!

Narodenie dieťaťa je pre väčšinu rodičov radostnou udalosťou. Avšak, ak sa narodí dieťa s fyzickým postihnutím, môže to byť pre rodinu traumatická skúsenosť, ktorá vyburcuje a často preorganizuje život všetkých jej členov. Tento článok sa zaoberá problematikou telesného postihnutia u detí, jeho príčinami, prejavmi a možnosťami edukácie a podpory.

Úvod do problematiky telesného postihnutia

Telesné postihnutie je disciplína špeciálnej pedagogiky, ktorá sa zaoberá edukáciou jedincov s chybami pohybového, nosného a nervového ústrojenstva, ako aj jedincov so zmenami v zdravotnom stave. Predmetom sú ciele, obsah, metódy a prostriedky edukácie týchto jedincov so zreteľom na špecifické osobitosti ich postihnutia.

Telesne postihnutý jedinec sa vyznačuje chybami pohybového, nosného a nervového ústrojenstva, ktoré spôsobujú poruchu jeho hybnosti. Telesné postihnutie možno charakterizovať ako poruchu pohybového a nosného aparátu (svalov, kostí, kĺbov, šliach, príslušných ciev) a nervového ústrojenstva, ktoré sa prejavuje porušenou hybnosťou.

Klasifikácia telesného postihnutia:

Vrodené a získané: Vrodené postihnutia vznikajú počas prenatálneho vývoja, zatiaľ čo získané postihnutia sú dôsledkom vonkajších faktorov po narodení.
S mozgovým poškodením a bez mozgového poškodenia: Táto klasifikácia rozlišuje, či je postihnutie spojené s poškodením centrálneho nervového systému.

Vrodené telesné postihnutia

Vrodené telesné postihnutia vznikajú v dôsledku rôznych faktorov, často už počas prenatálneho vývoja. Môžu byť spojené s poškodením mozgu alebo s vrodenými poruchami vývinu.

Vrodené telesné postihnutia vznikajúce v dôsledku mozgového poškodenia

Najčastejšou príčinou telesného postihnutia zapríčiňujúcou poruchu hybnosti je detská mozgová obrna (DMO). Detská mozgová obrna (DMO) predstavuje následok poškodenia nezrelého mozgu plodu počas tehotenstva alebo krátko po narodení. K poruchám hybnosti sa môže pridružiť aj porucha mentálnych schopností, porucha správania, porucha komunikačných schopnosti, postihnutie zmyslov a epileptické záchvaty. Nie všetky prejavy musia byť prítomné.

Príčiny DMO:

Príčiny pôsobiace počas tehotenstva (prenatálne): Ochorenia matky (gestóza, infekčné ochorenia matky, RTG žiarenie, nedostatočná výživa, poruchy placentárneho obehu, poruchy krvného obehu a všetky stavy, ktoré spôsobujú zníženú koncentráciu kyslíka v krvi plodu, napríklad rubeola matky, obličkové ochorenia a poruchy krvného obehu u matky, vedúce k tzv. hypoxii plodu).
Príčiny pôsobiace počas pôrodu (perinatálne): Kliešťový pôrod, nepostupujúci pôrod, prenášanie, podvýživa plodu, nedonosenosť, všetky stavy, pri ktorých je dieťa ohrozené nedostatkom kyslíka. Perinatálne (pôrodné) činitele môžu zohrávať úlohu, napríklad nedostatok kyslíka u detí oživovaných viac ako 10 minút.
Príčiny pôsobiace po pôrode (postnatálne): Infekcie novorodenca so zlyhaním dýchania, srdcové chyby, infekcie mozgu až do pol roka života, ťažká chudokrvnosť po pôrode (vykrvácanie, nezhoda Rh faktora).

Základným prejavom DMO je porucha hybnosti, porucha svalového napätia - svalový hypertonus alebo svalový hypotonus. Ďalšie príznaky zahŕňajú oneskorený motorický vývin, poruchy koordinácie očných svalov prejavujúce sa strabizmom (škúlením), poruchy reči ako nezreteľná výslovnosť, zajakavosť, oneskorený vývin reči, epileptické záchvaty, mentálna retardácia, neurotické a afektívne poruchy, zvýšené slinenie, malá odolnosť voči infekciám a intoxikáciám. Epilepsia sa pridružuje v 20 až 40 % prípadov.

Formy detskej mozgovej obrny:

Spastická forma: Svaly majú patologicky trvale zvýšený svalový tonus, pohyb v kĺboch je obmedzený, končatiny sú tuhé, vystreté.
Nespastická forma: Svaly majú trvale patologicky znížený svalový tonus.

Vrodené poruchy vývinu

Medzi vrodené poruchy vývinu patria dysmélie a rázštep chrbtice.

Dysmélie

Dysmélie sú poruchy vo vývine končatín, ktoré vznikajú medzi 20. až 46. dňom tehotenstva pôsobením vonkajších (exogénnych) činiteľov, ako je žiarenie, lieky, nedostatok kyslíka a pod.

Druhy dysmélií:

Amélia: Chýba celá končatina.
Fokomélia: Tulenia ruka - chýba rameno i predlaktie.

Rázštep chrbtice

Pri tomto postihnutí ide o porušenie uzáveru embryonálnej neurálnej trubice (na určitom mieste chýba stavec a medzistavcová platnička). Dochádza k narušeniu obalu miechového nervu a kože. Porucha vzniká v prvých štyroch až šiestich týždňoch tehotenstva. Postihnuté dieťa neudrží moč, stolicu, koža je necitlivá a náchylná k preležaninám. Príčina vzniku je dedičnosť, exogénne (vonkajšie) činitele - lieky, hormonálne poruchy, nedostatok vitamínov.

Dubowitzov syndróm

Dubowitzov syndróm bol prvý raz popísaný v roku 1965 anglickým lekárom Viktorom Dubowitzom. Táto genetická porucha spôsobuje vzrastovú retardáciu pred a po narodení. Diagnostikuje sa hlavne cez charakteristické rysy tváre postihnutých jednotlivcov, a to malej trojuholníkovej tvári, vysokým čelom a širokými očami. Dubowitzov syndróm je odovzdávaný cez autozomálne recesívny vzorec dedičnosti. Autozomálny znamená, že syndróm sa neprenáša pohlavným chromozómom, zatiaľ čo recesívny znamená, že obaja rodičia musia byť nositeľom mutácie génu, aby ich deti mali túto poruchu.

Symptómy ľudí s diagnostikovaným Dubowitzovým syndrómom sa značne menia. Avšak najviac sa vyskytujúce fyzické charakteristiky sú spomalený rast, charakteristický tvárový vzhľad a veľmi malá hlava (mikrocefália). Deti narodené s Dubowitzovým syndrómom obvykle majú nízku váhu tesne po narodení. Po narodení pokračuje pomalší rast dieťaťa. Základné rozpoznanie ľudí postihnutých Dubowitzovým syndrómom je cez ich charakteristický vzhľad tváre. Tvár je malá, často trojuholníkového tvaru s ostrou bradou. Nos je širší so širšou, resp. zaoblenou špičkou. Oči sú ďalej od seba a niekedy sa javia ako „vykrojené“ čo je spôsobené malou vzdialenosťou medzi horným a spodným viečkom, alebo padajúcim horným viečkom. Čelo je vysoké, široké a sklonené. Obočie a vlasy sú riedke, alebo žiadne. Uši môžu mať abnormálne tvary a umiestnenie. Spolu s Dubowitzovým syndrómom sa môžu vyskytovať ekzémy, náchylnosť na vírusové ochorenia, alergie, chronická zápcha alebo hnačka, ťažkosti s trávením a zvracanie.

Downov syndróm

Downov syndróm je jedna z najčastejších foriem mentálneho postihnutia, spôsobený poruchou chromozómov. U takto postihnutých detí je vždy prítomná mentálna retardácia rôzneho stupňa, narušený imunitný systém, často sa vyskytujú vrodené chyby srdca a tráviaceho ústrojenstva, poruchy štítnej žľazy a iné metabolické poruchy. K hlavným príznakom patria napr. šikmé očné štrbiny, kožná riasa pri vnútornom očnom kútiku, široký koreň nosa, plochý vzhľad tváre, ušnice sú menšie, nižšie uložené, veľký jazyk, vysoké podnebie, odchýlky vo vývoji zubov, zvýšená pohyblivosť kĺbov, široké dlane a krátke prsty, znížený svalový tonus či menší obvod hlavy. Príznaky nemusia byť prítomné všetky, ale môžu byť prezentované na rôznom stupni.

Získané telesné postihnutia bez mozgového poškodenia

Telesné postihnutie môže vzniknúť aj v dôsledku amputácie končatiny. Príčiny amputácií zahŕňajú úrazy (dopravné, pracovné, v domácnosti), zhubné nádory končatín a chorobné zmeny končatín z cievnych alebo metabolických príčin. Anatomické straty sa nahrádzajú protézami.

Svalové ochorenia

Napríklad progresívna svalová dystrofia je degeneratívny rozpad svalstva, ktorého príčinou je chromozómová porucha. Svalová dystrofia je ochorenie, ktoré postihuje najprv svalovú sústavu. Typickou črtou je porucha hybnosti a postihnuté bývajú veľké svaly v panvovej a brušnej oblasti. Postihnutí ňou bývajú výlučne chlapci. Ochorenie začína zvyčajne v útlom veku, nenápadne, s postupným zhoršovaním stavu. Zväčša do desiatich rokov od vypuknutia choroby stráca chorý schopnosť chodiť.

Perthesova choroba

Choroba má neznámy pôvod. Vzniká v kojeneckom veku, inokedy alebo sa objavuje okolo piateho roku alebo i neskôr. Zápalový proces poškodzuje hlavicu stehennej kosti, ktorá stráca pevnosť a pod tlakom sa deformuje. Pohyby sú spočiatku ľahko obmedzené, dieťa sa sťažuje na bolesť v bedrách, začína krívať, často odpočíva, neskôr odmieta chodiť.

Úrazy

Úrazy miechy: Sprevádza znížená mobilita (schopnosť hýbať sa) až imobilita (neschopnosť pohybu). Ďalšie dôsledky úrazov miechy sú parézy (čiastočné ochrnutia), plégie (úplné ochrnutia), problémy s ovládaním zvieračov, problémy s dýchaním, problémy až neschopnosť hrýzť a prehĺtať.
Úrazy mozgu: Otras mozgu, pomliaždenie mozgu, krvácanie do mozgu.

Prevencia fyzického postihnutia u novorodencov

Existuje niekoľko dôležitých krokov, ktoré môžu pomôcť minimalizovať riziko vzniku fyzického postihnutia u novorodencov:

Genetické poradenstvo: Ak máte v rodine históriu genetických ochorení, genetické poradenstvo môže pomôcť posúdiť riziko pre vaše dieťa.
Očkovanie: Očkovanie proti rubeole pred tehotenstvom môže zabrániť infekcii, ktorá môže spôsobiť poškodenie plodu.
Zdravý životný štýl: Počas tehotenstva je dôležité dodržiavať zdravý životný štýl, vrátane vyváženej stravy, pravidelného cvičenia a vyhýbania sa alkoholu, drogám a tabaku.
Prenatálna starostlivosť: Pravidelné prenatálne prehliadky môžu pomôcť identifikovať a riešiť potenciálne problémy počas tehotenstva.
Starostlivá pôrodná asistencia: Kvalitná pôrodná asistencia môže minimalizovať riziko komplikácií pri pôrode. Pôrod patrí medzi vysoko rizikovú etapu v živote dieťaťa. Analýza desiatich miliónov pôrodov v USA potvrdila, že až v 29 % prípadov nízko-rizikových tehotných žien vznikli počas pôrodu neočakávané komplikácie.
Hygiena a prevencia infekcií: Dodržiavanie hygienických zásad a prevencia infekcií u novorodenca môže znížiť riziko postnatálneho poškodenia mozgu.

Diagnostika a liečba

Včasná diagnostika a adekvátna liečba sú kľúčové pre zlepšenie kvality života detí s fyzickým postihnutím.

Diagnostika a liečba DMO

Diagnostika DMO spočíva predovšetkým v hodnotení klinických prejavov. Základom sú anamnéza a neurologické vyšetrenie, v prvom roku života však stanovenie diagnózy DMO nie je jednoduché. Zobrazovacie metódy môžu zachytiť vrodené chyby mozgu už prenatálne, po narodení sú z hľadiska prognózy významné hlavne zmeny svedčiace pre poškodenie bielej hmoty mozgu, kôry mozgu a jeho podkôrových štruktúr. Pri nevyjasnených príčinách prichádzajú do úvahy špeciálne genetické a metabolické vyšetrenia.

DMO nie je možné vyliečiť, ale vhodnými intervenciami je možné zlepšiť funkčné schopnosti jedinca. Liečba je komplexná - zameriava sa nielen na pohybový aspekt, kde sa využíva fyzioterapia, botulotoxín, ortopedická liečba, ale aj na zrak, sluch, stomatologickú starostlivosť, liečbu bolesti, rozvoj reči a vzdelávanie. Tieto stavy si vyžadujú včasnú diagnostiku a zapojenie celej rodiny do rôznych foriem stimulácie a fyzioterapie. Do jedného roka je potrebná pravidelná rehabilitácia, aby sa pri poruchách hybnosti predišlo skráteniu svalov a poruche rastu kostí. U nás sa najčastejšie využívajú dve metódy - Bobathova a Vojtova. Bobathov koncept sa zameriava na neurovývojové poruchy, Vojtova aktivačná metóda podporuje nácvik správnych pohybov prostredníctvom reflexného cvičenia.

Diagnostika a liečba Rettovho syndrómu

Príčinou vzniku je mutácia génu pre MECP2 (methyl CpG-viažuci proteín) nachádzajúcom sa na X chromozóme. Postihuje predovšetkým ženské pohlavie. Mutáciou dochádza k poruche zrenia mozgu počas fázy vývoja synapsií (neurónových spojení), a to najmä v poslednom trimestri tehotenstva a v prvých mesiacoch života. Proteín MeCP2 sa podieľa na regulácii a riadení iných génov, ktoré kontrolujú normálny vývoj mozgu. Najnovšie štúdie začali odhaľovať MECP2 mutácie aj u mužov s obrazom Rettovho syndrómu.

Diagnóza sa stanoví po dôkladnom odobratí podrobnej anamnézy, na základe fyzikálneho vyšetrenia (ako aj neurologického, očného, MRI a CT vyšetrenia) a prítomných klinických príznakov. Expertná skupina Európskej spoločnosti detskej neurológie stanovila diagnostické kritériá. Po ich určení syndróm potvrdzuje krvný test - genetické vyšetrenie mutácie. Základom pre diagnózu je stagnácia - spomalenie vývoja, ktoré vzniká okolo 1. roku života.

Liečba Rettovho syndrómu je v prvom rade symptomatická, tzn. že liečebné postupy sú zamerané na príznaky a ťažkosti s nimi spojenými. Patrí sem individuálne nastavené stravovanie (dietológia), fyzioterapia - rehabilitácia, logopédia, prípadne psychologické vedenie a komunikačné rozvíjanie. Nevyhnutná je ortopedická liečba deformít kĺbov a chrbtice, liečebné ovplyvnenie porúch spánku a dýchania. Antiepileptikami zabraňujeme záchvatom a neurologickou liečbou sa snažíme znížiť stereotypné pohyby na minimum.

Osobitosti edukácie telesne postihnutých

Špecifické postavenie u detí s DMO má pohybová výchova, ktorá vychádza z kinezioterapie (z gr. kinézis - pohyb).

Pohybová výchova je zameraná na:

Rozvoj jemnej motoriky (rúk, prstov, manipulačná schopnosť)
Rozvoj hrubej motoriky (sedenie, lezenie, otáčanie, státie, chôdza)
Koordináciu pohybových návykov

Zásady pohybovej výchovy:

Zásada vývinu: Rešpektovať prirodzený rozvoj hybnosti (napr. nenútime dieťa stáť a chodiť, ak ešte nevie sedieť, nenútiť ho do rôznych činností rukami kým nevie podávať, chytať predmety všetkými prstami atď.)
Zásada reflexnosti: Pri nácviku pohybových zručností treba upraviť polohu dieťaťa tak, aby bolo pri všetkých úkonoch uvoľnené. Ak má dieťa ťažkosti pri nácviku pohybu v stojacej polohe, treba ho cvičiť v sedacej polohe a ležmo.
Zásada rytmizácie: Rytmus má priaznivý vplyv pri nácviku pohybových aj rečových zručností. Je vhodné rytmizovať pohyby aj reč pomocou riekaniek, spevu, hudby a pod. Odporúča sa podávať tenisové loptičky, tlieskať, rytmicky kráčať podľa riekaniek, pesničiek.

Rozvoj poznávacích procesov a psychických procesov

Edukácia sa zameriava na rozvoj pociťovania, vnímania, pamäti, pozornosti, predstavivosti, myslenia a reči. Vplyvom učenia sa vnímanie, pozornosť a sústredenosť stávajú zámernými. Dieťa sa učí vnímať výberovo. Pozornosť sa zlepšuje v stálosti a hĺbke sústredenia. Na začiatku školskej dochádzky má ešte problémy s udržaním a sústredením pozornosti - dá sa ľahko vyrušiť vonkajšími podnetmi (prevláda neúmyselná pozornosť), avšak vekom narastá aj rozsah pozornosti. Pamäť sa zdokonaľuje vplyvom učenia, skúšania. Na začiatku prevláda krátkodobá, neúmyselná, mechanická pamäť. Postupne sa zlepšuje slovno-logická pamäť, ako aj úmyselná a dlhodobá pamäť. Deti v tomto veku sa rady učia naspamäť, dokážu napr. doslovne zreprodukovať rozprávku. Myslenie je slovno-logické a konkrétne, vhodné na vývin abstraktného myslenia. Dieťa si spresňuje vzťahy medzi javmi, príčinami a následkami. Chápe vzťahy „keď - tak potom“, napr. keď stlačím gombík, zapne sa televízor. Dieťa ku koncu obdobia vie skloňovať, časovať, tvorí súvetia, osvojuje si písanú a spisovnú reč.

Rozvoj sebaobslužných návykov a manipulačných schopností

Sebaobsluha zahŕňa:

Sebaobsluha pri stolovaní (jedenie, pitie)
Sebaobsluha pri obliekaní
Hygienické návyky (napr. umývanie, utieranie rúk, tváre)

Manipulačné schopnosti zahŕňajú uchopenie, položenie predmetu, ukladanie predmetu, presýpanie, vysýpanie drobného materiálu, prelievanie tekutiny.

Výchova rozvíjania hudobných schopností

Hudobná výchova má:

Zdravotný význam: Pomáha uvoľňovať svalové napätie, aktivizuje dieťa k pohybu.
Výchovný význam: Umožňuje rozvíjať hudobnosť dieťaťa, sluchové vnemy, pozornosť.

Rozvoj výtvarných schopností

Výtvarná výchova rozvíja spontánnu tvorivosť, vyvoláva radosť z výtvarného prejavu. Súbežným cieľom je rozvoj vnímania, myslenia a motoriky ruky. Uplatňuje sa čmáranie, maľovanie, modelovanie.

Výchova k citovej a sociálnej adaptácii dieťaťa

Posilňovať pocit istoty.
Rozvíjať vzťah k deťom, ku kolektívu.
Pestovať lásku a sympatiu k človeku.

Výchova k akceptovaniu telesného obmedzenia so snahou o jeho prekonanie

Akceptovanie postihnutia vedie postihnutého k praktickému využitiu všetkých zostávajúcich životných možností a obmedzení. V rodinách s postihnutým dieťaťom sa veľmi často uplatňuje nadmerne ochranný štýl výchovy. Dieťa z takejto rodiny je nesamostatné, ťažko prispôsobivé a pasívne. Najvhodnejšie je, ak rodičia dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a primerane vyžadujúci prístup.

Úloha rodiny pri výchove dieťaťa s fyzickým postihnutím

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne veľmi tiesnivo pôsobí predovšetkým na rodičov, pociťujú tento fakt ako životnú tragédiu, či už ide o poruchu zraku, sluchu, motoriky alebo mentálneho vývinu. „Kým normálne dieťa znamená pre rodiča radosť, pýchu, prameň budúcej nádeje, postihnuté dieťa znamená zármutok, poznamenanie, niekedy takmer neznesiteľnú hanbu. Budúcnosť postihnutého dieťaťa napĺňa rodičov pochybnosťami a pocitom neistoty. Ani súrodenci postihnutého dieťaťa spočiatku nechápu, prečo je ich súrodenec inakší ako ostatné deti a iba pomaly sa s touto odlišnosťou vyrovnávajú,“ informovala špeciálna pedagogička Agáta Šaršalová.

Trauma a zodpovednosť

Postihnuté dieťa, či chceme alebo nie, vždy zmení život celej rodine - rodičom i zdravým súrodencom. Fakt, že niekto z našich blízkych trpí závažným fyzickým či mentálnym postihnutím, nie je ľahké prijať hneď, chce to istý čas, aby sa tak stalo. Každý rodič na začiatku pociťuje obrovské sklamanie, ľútosť, bezmocnosť, smútok i zlosť a pocit nespravodlivosti s otázkou - prečo sa práve naše dieťa muselo narodiť postihnuté? To všetko sú však úplne prirodzené reakcie na túto tvrdú realitu. Napriek počiatočnému šoku a strachu z budúcnosti sa však nájde veľmi málo rodičov, ktorí by sa odmietli starať doma o svoje postihnuté dieťa. Rodine sa tým zmení sociálna identita a stáva sa niečím výnimočná. Existencia postihnutého dieťaťa je dôvod, ktorý podstatným spôsobom zmení životný štýl rodiny, pretože sa musí prispôsobiť možnostiam a potrebám dieťaťa. Narodenie postihnutého dieťaťa totiž predstavuje nečakanú záťaž a je traumou vyplývajúcou z pocitu zlyhania v úlohe rodičov a viny.

Kríza rodičovskej identity

Obdobie, keď sú rodičia konfrontovaní so skutočnosťou, že majú postihnuté dieťa, možno nazvať krízou rodičovskej identity. Dá sa chápať ako reakcia na fakt, že ich dieťa je „iné“, s čím súvisí aj jeho perspektíva v budúcnosti, javiaca sa v čiastočne nejasných, negatívnych a horšie akceptovateľných obrysoch. Starostlivosť o postihnuté dieťa v domácom prostredí je veľmi náročné pre každého člena rodiny, preto je nevyhnutné zaviesť pevný režim, ktorého dodržiavanie pomôže udržať v rovnováhe potreby celej rodiny. Zároveň si treba uvedomiť, že pozornosť by sa nemala sústreďovať len na postihnuté dieťa (hoci spočiatku sa tomu asi nikto nevyhne). Neprospelo by to nikomu, vrátane dieťaťa, ktoré by sa naopak malo cítiť ako rovnoprávny člen domácnosti, nie ako jej príťaž. Povinnosti spojené so starostlivosťou o takéto dieťa by sa mali postupne rozdeliť medzi všetkých a nenechávať všetko len na matke, ktorej takáto deľba práce umožní viesť kvalitný život. Ostatné deti sa súčasne naučia zodpovednosti, trpezlivosti a citlivému prístupu k iným. To však neznamená, že zdravé deti budú preťažované a časovo obmedzované vo vlastných aktivitách.

Potreba podpory a pomoci

Rodina je prvoradá a je pre dieťa vzorom. Deti napodobňujú svojich rodičov, či už v správaní alebo konaní. „Pobyt v harmonickom rodinnom prostredí má výrazné psychoterapeutické a motivačné účinky. Keď sa dieťa narodí a diagnostikujú mu určité postihnutie, je dôležité, aby rodina cítila určitú oporu, pomoc, lebo rodina sa musí vyrovnať s faktom, že ich dieťa je postihnuté. Mnoho rodičov sa s týmto faktom, že ich dieťa má postih, zmieria a snažia sa dať dieťaťu všetko, čo je v ich silách, no mnoho rodičov sa s tým nevedia vyrovnať a svoje dieťa zveria do ústavnej starostlivosti. V ústavnej starostlivosti dieťaťu nikdy nebude poskytnuté to, čo by mohli dať dieťaťu rodičia a to je hlavne rodičovská láska,“ uviedla A. Šaršalová. Najväčším problémom pre rodiny s postihnutým dieťaťom je to, že sú izolovaní a osamotení. Veľmi dôležitá je aj stavba rodiny, t.j. či je rodina úplná alebo neúplná, či dieťa vyrastá vo vlastnej rodine alebo náhradnej, atď. Táto skutočnosť má veľký vplyv na dieťa a na jeho celkový výchovný proces v rodine.

„Nikde sa však nedá naučiť ako byť rodičom postihnutého dieťaťa. Rodičia majú teda zákonité obavy z toho, či to zvládnu, ako to zvládnu a čo na to povedia ostatní. Je to o strachu z toho či a ako to zvládneme,“ skonštatovala Šaršalová. Bez ohľadu na závažnosť postihnutia, každý rodič ho ťažko prežíva a niečo v rodičovi umiera. Rodičia postihnutých detí, často riešia to, čo je najlepšie pre rodinu ako celok - finančný príjem, zamestnanie, sociálne výhody, ako sa začleniť do spoločnosti. „Rodičia si tak vlastne hľadajú cestu, ako sa vysporiadať s postihnutím dieťaťa. Pre rodiča to je však najmä o tom vysporiadať sa s bolesťou a s pocitmi s tým spojenými, aj keď mnohí sa tvária, že je všetko,“ zdôraznila A. Šaršalová.

Je nutné takúto rodinu podporovať nielen ekonomicky, ale predovšetkým jej poskytnúť odbornú lekársku a metodickú pomoc i psychologický servis, smerovaný ako k dieťaťu samotnému, tak i k jeho rodičom, pretože starostlivosť o takéto dieťa predstavuje vysokú mieru psychickej a fyzickej záťaže i stresov, ktoré môžu narušiť nielen osobnosť rodičov, ale i samotnú stabilitu rodiny. „Rodina má byť aktívnym článkom v reťazci integrácie detí so zdravotným postihnutím.

Dôležité rady pre rodičov

UPOZORNENIE - je dôležité, aby sme sa nesústredili na postihnutie dieťaťa, ale na to, aký má potenciál. Dokonca aj najviac postihnuté deti, s ktorými sa systematicky pracuje, robia pokroky. Tieto drobné kroky potešia a motivujú k ďalšej práci. Postihnuté dieťa okrem všetkých každodenných výziev, aké stavia pred neho rodina, môže byť zdrojom obrovskej radosti a zadosťučinenia. Takéto dieťa učí pokore, trpezlivosti a citlivosti, empatii a oddanosti.

Potrebujete čas pre seba, aj keď si ho nedoprajete. Ak potrebujete psychologickú či právnu pomoc, pomoc v opatere alebo akúkoľvek inú pomoc - nezabudnite, že sú organizácie, ktoré existujú na to, aby vám pomohli.
Ste silnejší/silnejšia ako vaše dieťa - nevyužívajte svoju silu proti nemu, ale pre jeho úžitok.
Ak máte ďalšie, zdravé deti, nezabudnite, že aj pre ne je vaša situácia ťažká. Zdraví súrodenci chorého dieťaťa tiež potrebujú pozornosť, lásku, starostlivosť.
Nie ste sám/sama - existuje veľa spoločenstiev rodičov postihnutých detí a množstvo internetových fór, na ktorých sa ľudia delia so svojimi podobnými životnými situáciami a so svojimi skúsenosťami.
Vaše dieťa vás bezhranične miluje - nezabudnite, že jemu je k šťastiu potrebné vaše prijatie, prítomnosť, vaše teplo a pocit bezpečia.
Ak vaše dieťa trpí inkontinenciou, zabezpečte mu každodenný komfort použitím správnych absorpčných produktov, ktoré sú určené pre deti alebo najmenšie rozmery absorpčných produktov pre dospelých.

Ako hovoriť s deťmi o postihnutí

Otvorene a úprimne hovoriť o zdravotnom znevýhodnení so svojimi deťmi je kritickým prvým krokom v živote v inkluzívnejšej komunite, ktorá prijíma rozmanitosť.

Všimnúť si je v poriadku: Deti, hlavne malé, sú prirodzene zvedavé. Keď uvidia niekoho s postihnutím, ich prvým inštinktom je opýtať sa na odlišnosť, ktorú si všimli. Ak vidíte, že hľadia na niekoho s postihnutím, chopte sa vedenia a začnite konverzáciu, ale vyhnite sa podrobnému vysvetľovaniu alebo prehnaným emóciám pri vysvetľovaní. Krátky a vecný popis odpovie na ich otázky a zároveň im ukáže, že daný človek sa nemá za čo hanbiť.
Snažte sa, aby ste svoje vysvetlenia mali pozitívne ladené: Vyhnite sa domnienkam a interpretáciám. Či už poznáte osobu, na ktorú sa vaše deti pýtajú, alebo nie, nepridávajte svoj výklad toho, ako sa daná osoba môže cítiť v dôsledku svojho postihnutia alebo čo ho spôsobilo.
Zdôraznite podobnosti: Je dôležité, aby sa naučili, že niekto s postihnutím je v mnohých smeroch stále rovnaký ako my, stále má emócie, rád sa zabáva, miluje svoju rodinu a má svoje záľuby. Dbajte na to, aby ste osobu oddelili od jej postihnutia tým, že sa so svojimi deťmi porozprávate o tom, ako sú si ony a osoba s postihnutím podobní.
Učte sa spolu o postihnutí: Ako deti dospievajú, sú schopné klásť zložitejšie otázky a dúfajú, že dostanú komplexnejšie odpovede. Berte otázky svojich detí ako príležitosť, ako sa spoločne dozvedieť o rôznych postihnutiach.
Šikanovanie je NESPRÁVNE: Deti so zdravotným postihnutím sú ľahkým terčom a sú náchylnejšie na šikanovanie zo strany iných detí a dokonca aj dospelých. Porozprávajte sa so svojimi deťmi o tom, prečo je úmyselné ubližovanie citom iného dieťaťa nesprávne, a naučte ich, aby sa ospravedlnili, keď to urobili.
Zdravotnícke pomôcky nie sú hračky: Je prirodzené, že deti nachádzajú kreatívne využitie predmetov, ktoré nepoznajú. Je dôležité naučiť deti rešpektovať zdravotnícke pomôcky a nepovažovať ich za hračky.
Podporujte láskavosť a citlivosť: Bohužiaľ, je veľká šanca, že vaše deti začujú nejaké neláskavé slová používané na opis niekoho s postihnutím a existuje aj pravdepodobnosť, že ich vaše deti zopakujú. Vysvetlite im, že takéto slová sú zraňujúce a nie je v poriadku ich používať.

tags: #fyzicke #postihnutie #u #novorodencov